احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن یاد آوری هفته حمایت از بیماران هموفیلی ( اول تا هفتم مرداد ماه ) نامگذاری روزهای این هفته را به شرح زیر اعلام کرد.وی ضمن تاکید بر افزایش سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو از دو اقدام ارزشمند وزارت بهداشت تقدیر کرد و گفت: روز اول به نام تغییر روش درمان کودکان هموفیلی که با هدف پیشگیری از معلولیت این کودکان از سال گذشته آغاز شد و دوم حمایت وزارت بهداشت از اجرای طرح‌های پیشگیری از تولد هموفیلی که در قالب حمایت‌های 100 درصدی با مشارکت سازمان‌های بیمه گر در حال اجراست.
مدیر عامل کانون عنوان کرد: در تلاش هستیم با همکاری دانشگاه‌های علوم پزشکی تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا 15 سال را در همه استانهای کشور به انجام رسانیم. تاکنون این تغییر در سه مرکز در تهران شامل مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به این موسسه، فارس ، خوزستان، خراسان رضوی، سیستان و بلوچستان بر اساس گزارش های رسیده اجرایی گردیده و می بایست با همکاری دفاتر کانون مشمولین این اقدام به مراکز دانشگاهی معرفی شوند. در هفته حمایت گزارش های تکمیلی در رابطه با چگونگی اجرای این تصمیم اطلاع رسانی خواهد شد.
1- پنجشنبه اول مرداد ( هموفیلی، همدلی و همزبانی با دولت )- در این روز نشست ملی سازمان های مردم نهاد با رئیس جمهور و وزیر بهداشت و تعدادی از وزیران مرتبط با این حوزه برگزار می شود. شرکت در این برنامه را اطلاع رسانی و با توجه اقدامات ارزشمند وزیر بهداشت از ایشان تقدیر شود. همکاران می توانند به امضای دفاتر تقدیر نامه ارسال و در حاشیه این مراسم یا متن آن به وزیر تقدیم شود.- در استانها در روز چهارشنبه به دفاتر رئیس دانشگاه و معاون درمان و معاون دارو گل و تقدیر نامه ارسال می‌شود و روز پنج شنبه برای مدیرکل اجتماعی و پلیس امنیت نیز تقدیر و گل ارسال می‌شود.
2- جمعه دوم مرداد ( هموفیلی و نشاط )- برگزاری یک برنامه اردوتفریحی یک روزه برای بیماران با ظرفیت حدود 40 نفر در هر استان- برنامه تهران ( پارک پردیسان – بادبادک بازی و دیگر برنامه تفریحی ... ) این برنامه می تواند جمعه 9 مرداد نیز اجرا شود.
3- شنبه سوم مرداد ( هموفیلی و فیزیو تراپی ) - برگزاری جلسه آموزشی با بیماران در مراکز استانها که طی سال از خدمات فیزیو تراپی بهره مند شده اند . ( توجه دوم مرداد روز فیزیو تراپی است )- در تهران برگزاری جلسه آموزشی و رو نمایی از دستگاه کرایوتراپی که اخیرا برای مرکز درمان جامع هموفیلی ایران خریداری شده است در دستور کار است.
4- یکشنبه چهارم مرداد هموفیلی و بانک اطلاعاتی- اطلاع رسانی مطبوعاتی و رادیو تلویزیونی آمار و اطلاعات بیماران بر اساس فرم فدراسیون جهانی هموفیلی که اطلاعات آن برای مدیران محترم ارسال خواهد شد.- اطلاع رسانی اهمیت آمار و اطلاعات در مدیریت سلامت بیماران هموفیلیکانون هموفیلی ایران بار دیگر از دفاتر نمایندگی خود در استانها می‌خواهد که با همکاری مجدانه و صمیمانه با دانشگاه های علوم پزشکی آمارهای جمع آوری شده این دفاتر را با آمارهای موجود در دانشگاه‌ها تطبیق دهند. این اقدام نقش مهمی در تامین داروی بیماران ساکن آن استانها خواهد داشت. ثبت نام بیماران در بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی اهمیت اساسی دارد.
5- دوشنبه پنجم مرداد هموفیلی و موفقیت- برگزاری جلسه با حضور 25حداکثر نفر ار موفق ترین بیماران هموفیلی و خانواده آنها با نظر مدیران دفاتر نمایندگی در سراسر کشور و بیان تجارب و تلاش های آنان برای کسب این موفقیت‌ها و اهداء هدیه به بیماران موفقدفتر مرکزی به مدیران دفاتر توصیه می‌کند، از ابعاد مختلف زندگی بیماران موفق را انتخاب کنند. موفقیت های تحصیلی ، شغلی، مدیریت بیماری، مدیریت زندگی ، مدیریت معلولیت، موفقیت‌های خانوادگی ، موفقیت‌های ورزشی و ... از جمله مثال‌ها در این حوزه است.
6- سه شنبه ششم مرداد هموفیلی و پیشگیری ( الف: پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی ، ب- پیشگیری از معلولیت )صبح - الف –برگزاری جلسات آموزشی در مراکز استانهای کشور با حضور دختران مردان هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی و مادران بیماران هموفیلی که در سن باروری هستند و قصد به دنیا آوردن فرزند دیگری را دارند برگزار و موارد لازم اطلاع رسانی شود و اعضای این خانواده ها اطلاعات لازم را از حوزه کسب کنند.بعد از ظهر - ب - برگزاری جلسات آموزشی با کودکان و خانواده‌های آنان که روش درمان آنها تغییر کرده است و تحت درمان پیشگیرانه قرار دارند برگزار شود. شرکت خبرنگاران در جلسه می‌تواند در انعکاس موضوع و گسترش تغییر روش درمان مفید واقع شود. حضور پزشک و پرستار در در این جلسه اهمیت دارد. گزارش‌های ماهیانه طرح و انظباط در گزارش دهی بررسی می‌شود. به سه خانواده که طرح را درست مدیریت کردند نیز جوایزی اهداء می‌شود.
7- چهارشنبه روز هفتم مرداد هموفیلی و خانواده- برگزاری جشن بیماران هموفیلی درمراکز استانهای کشور در هفته حمایت با دعوت از خانواده ها (در سخنرانی افتتاحیه به مدت 20 دقیقه سخنرانی یکی از اساتید در حوزه نقش خانواده در مدیریت بیماری ) بقیه برنامه ها تفریحی و تقدیر از پزشکان- در تهران جشن بیماران هموفیلی پنجشنبه 8 مرداد برگزار می‌شود.
منبع: تسنیم
