"چرا بچه‌تان را تربیت نمی‌کنید؟!" این سؤال را در مواجهه با کودکی که رفتار اجتماعی مناسبی ندارد، با احتیاط بیشتری بپرسید، چرا که آن کودک ممکن است یکی از هزاران کودک ایرانی مبتلا به اوتیسم باشد؛بیمارانی که حالا و براساس هشدار سازمان بهزیستی کشور تعدادشان در ایران بالاتر از میانگین مبتلایان جهانی است.
معاون امور توانبخشی بهزیستی که سازمانش این روزها طرح غربالگری کودکان 2تا 5سال مبتلا به اوتیسم را انجام می‌دهد، اعلام کرده که تعداد مبتلایان به این بیماری بیشتر از آن چیزی است که فکرش را می‌کرده‌اند. دکتر یحیی سخنگویی گفت:متأسفانه تعداد کودکان شناسایی شده بالاتر از میانگین جهانی است؛ قبلا این آمار بسیار کم بود و به چشم نمی‌آمد، البته هنوز تمامی اطلاعات برای ارائه آمار نهایی جمع‌آوری نشده‌اند.
اوتیسم چیست؟
اوتیسم یا «درخودماندگی» نام نوعی اختلال رشدی در کودکان است. مشکل اصلی، اختلال در برقراری ارتباط با دیگران است. کودکان اوتیسمی معمولاً در تقابل‌های اجتماعی و مواجهه با اطرافیان مشکل دارند؛ به‌طوری که در پاسخ به دیگران عکس‌العمل‌های غیرمعمول بروزمی‌دهند و قادر به برقرار کردن تماس چشمی مناسب نیستند. نکته مهم اینکه این بیماری در همان ماه‌های اولیه تولد قابل شناسایی و حتی درمان است. در حالت طبیعی، نوزادان از 3ماهگی نشانه‌های دلبستگی را به مادرشان نشان می‌دهند اما درکودکان اوتیسم این دلبستگی اولیه کمتر مشهود است و معمولاً والدین کودکان اوتیسم تلاش زیادی می‌کنند تا با نوزادشان ارتباط برقرار کنند.
بهتر از این توضیحات درد دل‌های یک پدر که کودک مبتلا به اوتیسم دارد، شما را با این بیماری آشنا می‌کند. پدر محمد علی می‌گوید:برابر زحمتهایی که برای یک فرزند مبتلا به اوتیسم می‌کشی، نباید انتظار عکس‌العملی از جانب او داشته باشی؛ وقتی او را می‌بوسی یا به پارک می‌بری، او هیچ واکنشی ندارد و گاهی تحمل این موضوع خیلی سخت می‌شود. ممکن است اطرافیان نزدیک به‌خاطر بیش فعالی و عدم‌دستورپذیری این کودکان، با خانواده قطع رابطه کنند بنابراین روابط اجتماعی به‌شدت کم و محدود می‌شود. مدام از ما می‌پرسند چرا این طوری است؟ چرا این رفتار را می‌کند؟ چرا کودک خود را تربیت نمی‌کنید؟ این کنایه‌ها خیلی ما را عذاب می‌دهد.
مشکل کجاست؟
همه مشکلات را می‌توان اینطور خلاصه کرد:بی اطلاعی والدین از بیماری، نا آشنایی جامعه با اوتیسم و شیوه برخورد با مبتلایان و البته کمبود امکانات و حمایت ها.
آشنایی پدر و مادر‌ها با این بیماری و الزام به جدی گرفتن طرح‌های شناسایی حتما مهم‌ترین گام است. کم نیستند خانواده‌هایی که با تأخیر چند ساله متوجه این مشکل می‌شوند و درمان در این شرایط پیچیده‌تر است. اینکه با یک کودک اوتیستیک چگونه باید زندگی کرد نیز مهارتی است که باید خانواده و اطرافیان این افراد یاد بگیرند. البته نگهداری این کودکان گاهی تقریباً غیرممکن است.
یحیی سخنگوی معاون امور توانبخشی بهزیستی می‌گوید: برخی خانواده‌ها از نگهداری فرزندانشان عاجز شده‌اند. اکنون علاوه بر تقاضای نگهداری از آنها در مراکز روزانه، با تقاضا برای مراکز شبانه‌روزی نگهداری از مبتلایان به اوتیسم روبه‌رو شده‌ایم که بی‌سابقه است.
تعدادی از این خانواده‌ها با نگهداری کودک‌شان در منزل مشکلی ندارند، آنچه آنها را مجبور به انتخاب مراکز شبانه روزی کرده، رفتار اطرافیان و جامعه است. خیلی‌ها کودکان مبتلا را عقب‌مانده ذهنی می‌دانند، درحالی‌که عقب ماندگی ذهنی مادرزادی است اما این افراد چون با محیط تعامل برقرار نمی‌کنند، ممکن است به آن دچار شوند. بعضی از این کودکان بعد از آموزش دیدن به مدرسه عادی رفته و درس خوانده‌اند. کمبود امکانات و حمایت‌ها نیز همچنان مشکل اصلی این افراد است. چندی پیش رئیس بیمارستان توانبخشی نورافشار هزینه درمان یک کودک مبتلا را 100میلیون تومان اعلام کرده بود، درحالی‌که بیمه‌ها همه داروهای این افراد را پوشش نمی‌دهند.
سازمان بهزیستی در حالی از افزایش مبتلایان این بیماری خبر داده که اکنون حداکثر 32مرکز برای این بیماری فعال است. بهزیستی البته تنها به افزایش آمار اشاره کرده و جزئیات بیشتری اعلام نکرده است. گفته می‌شود از میان هر ۱۰هزار کودک زیر ۱۲ سال در جهان، ۲ تا ۵ کودک مبتلا به این اختلال هستند.
در ایران دست‌کم 200هزار کودک اوتیسمی در 250مرکز شبانه‌روزی نگهداری معلولان ذهنی سراسر کشور نگهداری می‌شوند. از آنجایی که آمار جهانی این بیماری یک تا 1/5درصد است، کارشناسان که تعداد 100هزار نفر در کشور به اوتیسم مبتلا باشند که هنوز شناسایی نشده است.
