لکه های قهوه ای روی بدن نوزاد

عزیزم پسر منم داره لکه هایه بچه شما چی شد؟

منم بچم داره فاطمه جون مال بچه شما چی شد؟؟ منم دارم روانی میشم

چقدر کثافتی که اینجا تبلیغ نیکنی

من پسرم ۷ سالشه از اول چند تا لکه داشت تا حالا هم مشکلی نداشته ولی چند روزه این بیماری رو شنیدم دیوونه شدم ترو خدا اگه علایم دیگه نداره یعنی هیچی نیست من خودمم از این لکه ها دارم

سلام بچتون چند تا لکه داره؟ از اول همین تعداد بودن یا کم کم زیاد شدن؟ من شنیدم تا 5 سالگی تشخیص داده میشه اون بیماری پس دیگه شما تقریبا خیالت راحت باشه

سلام . ۴ تا نه از اول همین تعداد بودن .یعنی از رو علایم تشخیص داده میشه یا آزمایش ژنتیک منظورم اینه که تا پنج سالگی باید علامتاش باشه.مرسی که روحیه میدین

تا 5 سالگی مشخص میشه و اینکه لکه های بالای 6 عدد مهمه 4 تا اصن مهم نیست

ممنون گلم من شهرستانم دکتر خوب نداریم مرسی

ببخشید جواب آزمایش پسرتون اومد؟منفی بود انشالله؟

سلام من نروفیبراماتوز دارم ، توی تمام دنیا به دنبال درمانم که نیست ، خدا نکنه حتی پست ترین آدم روی زمین هم دچار این بیماری بشه ، ولی به نظرم طب سنتی و اسلامی یه جور گول زدن خودمونه ، درسته این لک ها و  توده ها در اثر آلودگی خون و سردی بدن بیشتر میشن و رعایت رژیم غذایی هم واجبه اما نوره و حنا و ... کار ساز نیست ،.... مشکلات فراترر از لکه  و توده و .... هست .

منم بچه بودم دکتر سییادتی برترین پزشک کودکان ایران گفتن هیچی نیست این لکه ها تشخیص ندادن چیه در حالی که یه داروی ساده که  در اروپا برای این بیماری تجویز میشد و برام مینوشتن الان من به مرز خودکشی نرسیده بودم ، هر کی این بیماری داره سریع باید بره مغز و اعصاب ، و این بیماریو شوخی نگیره .

سلام عزیزم میشه بگی این دارو چی هست و برای چی استفاده میشه؟ و اینکه شما بچه ک بودید لکه هاتون زیاد بود؟ 

سلام عزیزم منم رو بدن پسرم لکه های قهوه ای میبینم 

شما چیکار کردین ؟ دکتر بردین ؟

سلام ، داروها فعلا تو ایران تجویز نمیشه چون میگن جنبه تحقیقاتی دارن ، اما برین دکتر مغز و اعصاب یا پوست و ازشون مشورت بگیرین عضو کانال انجمن نروفیبراماتوز بشین و مقالاتی که در مورد روش های درمان هست بخونین ، من بچه بودم لکه هام کم بود در حد 4 - 5 تا اما بعد بلوغ رفته رفته زیاد شد .

تو یک پست فطرتی که از اینهمه استرس مادرها برای تبلیغ استفاده میکنی. مردشور اسلامی که تو مبلغشی رو ببرن. برو یک کار پیدا کن نونش حلال باشه اگه به اسلام واقعی معتقدی. 

با سلام

میخوام تجربه خودم رو در رابطه با این مسیله بگم امیدوارم برای شما مفید باشه

توضیحاتم رو سعی میکنم کامل بگم

هر چی میدونم رو میگم

لطفا سواا ازم نپرسین اذیت میشم و نمیتونم جواب بدم

ممنون میشم

پسرم الان پنج سال و نیمه ست

از حدود دو ماهگی شروع روی پوست بدنش لکه های قهوه ای ایجاد شد تا ۹ ماهگی تعداد لکه ها زیاد شد و بعد از اون تا حالا هیچ علامت دیگه ای نداشته و تعداد لکه ها هم هموناست

خیلیییدکتر بردم از تخصص پوست و اطفال و ... همه گفتن چیزی نیست

دو سالگی دکتر مغز و اعصاب اطفال mri مغز براش نوشت که خوب بود شکر خدا و سالی یک یا دو بار چکاپ چشم انجام دادیم تا حالا و به دکتر هم باید بگید جهت این بیماری نوروفیبروموتوز میخواین بررسی بشه

اردیبهشت ۹۹ آزمایش هول اگزوم wes انجام دادیم برای پسرم هزینه ش ۵۹۰۰ در بنیاد ژنتیک مشهد

مهر ۹۹ جوابش امد و ژن این بیماری که جهش یافته بود رو متاسفانه رو براش پیدا کردن

بعد توصیه کردن که همین ژن در من و پدرش چون ازدواج فامیلی داشتیم ( شوهرم نوه عمه پدرم هستن) بررسی بشه

هزینه ش برای هر کدوم از ما ۷۰۰ تومن شد

که ما این جهش رو نداشتیم و دکتر گفتن جهش برای خوده پسرم اتفاق افتاده و ما ناقل یا بیمار نیستیم

گفتن برای بچه دیگه ای بخوایم بیاریم باید امنیوسنتر بشم در بارداری و دوباره همین ژن بررسی بشه که اگر بیماری رو داشت دستور سقط بدن

خدارو هزاران بار شکر که در مورد پسرم بیماری ظاهرا بسیار خفیفه

باید از جهت چکاپ چشم تحت نظر باشه

ان شاءالله که خودتون و کوچولوهای گلتون همیشه شاد و سلامت باشین

این رو گفتم که در مورد های مشابه ما

اگر قصد بارداری مجدد دارید با احتیاط پیش بروید و تحت نظر پزشک متخصص ژنتیک اقدام کنید و ازمایش های لازم رو قبلش انجام بدید