2777
2789
عنوان

حالم خیلی بده😢

397 بازدید | 25 پست

پیج های اینستای خانواده هایی که بچه مبتلا به smaدارنو دیدین؟؟یه بیماریی که داروش اسپینرازا هست و ایران وارد نمیکنه.این بچه ها بعد از حدود ۳یا ۴ماهگی رفته رفته تحلیل عضلانی میگیرن تنفسشون مشکل میشه  وکم وکم فقط با دستگاه تنفس میکنند ودر نهایت مرگ😢.این دارو هزینش قبل از تحریم ۵میلیارد بوده.فک کن بچت ذره ذره جلو چشمت اب میشه درحالیکه میدونی داروش هست. خیلی سخته.ای کاش سلبریتیها و کسانی که واقعا پول دارن کمکشون میکردن.این بچه ها فقط تا دوسالگی وقت دارن دارو بهشون برسه بیشتر از ین زمان اثر دارو خیلی کمتره.😢😢😢

چهره های معصومشون دل ادمو کباب میکنه

نی‌نی سایتی‌های عزیز

دنبال یه جای مطمئن برای یاد گرفتن نکات بارداری، نگهداری نوزاد، تربیت کودک و بهبود رابطه با همسر هستی؟

توی کانال "بله" ما هر روز:

✅ نکات کاربردی مادر و کودک

✅ آموزش‌های تربیتی

✅ توصیه‌های روانشناسی خانواده

✅ ایده‌های رشد و بازی با کودک

✅ مطالب سلامت زنان و بارداری

و کلی مطلب جذاب دیگه منتشر می‌شه...

به جمع ما بپیوند و از این محتوای  کاربردی استفاده کن.  🌷

خیلیا اینجورن خیلی بیمارن سرطان دارن پول ندارن فقطاین افراد ک نیستن خیلی بچه ها تو خانواده های فقیر مبتلان, کاری از ما برنمیاد مسئولان باید فکری بکنند , چ کنیم تو تاپیک

این بیماری ژنتیکی هست مثل سندروم داون و اصلا درمان کامل نمیشه. 

این همه هزینه هم بی فایده هست.

بهتر هست این هزینه صرف بچه های بیماری بشه که بیماریاشون قابل درمان هست.

خدایا فقط تورو دارم، کمکم کن.
اتفاقا‌خیلی از سلبریتی ها واسشون تلاش کردن و پول جمع کردن این که نشد کار باید یه فکر دیگه براشون کرد ...

فقط یکی پول کافی جمع شد براش توسط رضا رشیدپور و اعزام شد برای درمان.بله ۶عدد امپوله که ژن smaرا وارد بدنش میکنه و رفته رفته کاملا درمان میشه

خیلی زیادن متاسفانه

یکی رو نشون میداد بچه اولشون این بیماری رو داشت و مرد دوباره یه بچه دیگه دنیا اورده بودن با همون مشکل. این واقعا بی عقلی نیست؟؟؟؟


خدایا فقط تورو دارم، کمکم کن.
ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2827
2791
2779
2792
داغ ترین های تاپیک های امروز