توی اینستا یه ویدیو دیدم از یه بچه که با هر قدم پوست کف پاش پاره میشد... مامانش گفت یه بیماری نادر به اسم "EB" داره، که بچههاش حتی نمیتونن بغل بشن چون پوستشون زخم میشه.نمیدونم چرا انقدر تکونم داد ولی حس کردم انگار هیچکس این بچهها رو نمیبینه...کسی میدونه همچین بیماریای تو ایران هست؟ چه حمایتهایی میشن؟واقعاً دلم میخواد یه کاری براشون بکنم اما احساس میکنم نمیدونم از کجا شروع کنم...