توی اینستا یه ویدیو دیدم از یه بچه که با هر قدم پوست کف پاش پاره میشد... مامانش گفت یه بیماری نادر به اسم "EB" داره، که بچههاش حتی نمیتونن بغل بشن چون پوستشون زخم میشه.نمیدونم چرا انقدر تکونم داد ولی حس کردم انگار هیچکس این بچهها رو نمیبینه...کسی میدونه همچین بیماریای تو ایران هست؟ چه حمایتهایی میشن؟واقعاً دلم میخواد یه کاری براشون بکنم اما احساس میکنم نمیدونم از کجا شروع کنم...
من یه بیمار پروانه ای از نزدیک دیدم جیگر ادم میسوزه این بچه ها رو می بینه خانواده هاشون خیلی رنج می کشند حالا امیدوارم به خیریه ها کمک بشه که حداقل این بیمار ها درد مالی اضافه نشه به دردهاشون