درمان ماکولار آمیلوئیدوز

سلام من شخصا مبتلا به ماکولار آمیلوئیدوز هستم و سالها به دنبال راه درمان آن . به دکترهای متفاوتی از جمله دکتر شمس مراجعه کردم اما آنچنانکه باید نتیجه نگرفتم . در حال حاضر مشغول درمان هستم و خوشبختانه بالاخره درمان کارساز شده و رفته رفته شاهد کم شدن رنگدانه ها هستم .می خواستم این اطلاعات رو با شما هم در میان بگذارم چون می دانم مشکل نگران کننده ای برای خانمهاست که اغلب هم درمان درستی ارائه نمی شه . - از پوشیدن لباسهای پلاستیکی ، خیلی تنگ و چسبان خودداری کنید . - لباسهای با رنگ روشن به خصوص سفید بپوشید . حتی الامکان از زیر مانتو یا لباس ، زیرپیراهن سفید آستین داری که روی رنگدانه ها را بپوشاند ، بپوشید تا رنگ بیشتری نگیرند. - حتما از هرگونه سایش با لیف یا کیسه و حتی مانتوهای زبر جلوگیری کنید. - از صابون یا شامپو بدن کودک یا کیو جنتل واش برای شستشوی بدن استفاده کنید . و حالا قسمت اصلی درمان یعنی داروها : درمان اصلی عبارت است از استفاده از محلول DMSO 40% و یا 20 درصد ( دی متیل سولفاکساید ) ( با توجه به وسعت رنگدانه ها ) . بایستی این محلول را با کمک پنبه به صورت موضعی روی رنگدانه ها بزنید . پس از 6 تا 20 هفته استفاده از این محلول ، 50 درصد لکه ها رفع و در صورت ادامه درمان تا 70 درصد بهتر می شود ( من خودم در هفته های اول درمان هستم اما واقعا می بینم که لکه ها کم رنگ تر شدند . امیدوارم بعد 5 ماه بیام و خبرهای خوب بدم ) . این محلول کمی باعث سوزش ، خارش و یا کهیر پوستی می شود . موقع استفاده از آن ، کمی از آن را در ظرف ریخته و سریع درب آن را ببندید چون فرار است . من روزها یک نوبت از آن استفاده می کنم . در کنار آن از سفید کننده های متفاوت بدن به توصیه پزشک استفاده می شود . من در حال حاضر با توجه به زیاد بودن وسعت رنگدانه ها از لوسیون سفید کننده بدن دپی وایت که فرانسوی هست استفاده می کنم و شبها آن را یک نوبت به رنگدانه ها می زنم . البته قراره یکی دو ماه دیگه مجددا به دکتر مراجعه کنم و شاید ایشون با توجه به مقاومت یا حساسیت نشون ندادن پوستم ، کرم قویتری معرفی کنند . اخیرا از روش درمان لیزر کیو سوئیچ که برای از بین بردن رنگ تاتوی بدن استفاده می شود هم استفاده می کنند اما حتما حتما باید پزشکتون روی یک ناحیه کوچک از بدنتون ، لیزر رو تست کنه و بعد اگه جواب رضایت بخش بود ، روی کل بدن به کار ببرد ، چرا که بعضا لیزر باعث تحریک رنگدانه ها و پر رنگ تر شدن اونها می شه . تجربه های شخصی : برای خرید کرم دپی وایت به داروخانه رامین در ضلع جنوب شرقی میدان فردوسی مراجعه کنید ( دقیقا نزدیک ایستگاه مترو فردوسی ) چون من این کرم رو در داروخانه ای 87 گرفتم اما در داروخانه رامین 69 هزار گرفتم برای ساخت محلول هم چون این محلول دست ساز است و در بازار نیست به همین داروخانه مراجعه کنید و طبق نسخه پزشک محلول را حدود یک هفته ای آماده می کنند . من شخصا به خانم دکتر نگین صفدریان مراجعه کردم و خیلی از کار ایشون راضی بودم . ویزیتشون 40 است و آدرس مطبشون خیابان پاسداران ، بالاتر از گل نبی ، جنب مسکن نهایت ، واحد 2 است و شماره تماسشون 22882903 است . ایشون پنجشنبه صبحها هم در کلینیک به سیما واقع در خیابان ولیعصر ، بالاتر از توانیر ، خیابان شاهین ،پلاک 10 ، شماره تماس 88873000 هستند . البته در سایت دکتر عباس خیرخواه هم روش درمان مشابهی رو دیدم که فکر می کنم ایشون هم خوب باشند . خانم دکتر شمس به من کرم آمریکایی نئوستراتا را توصیه کرده بودند که قبلا مدتی از آن استفاده می کردم اما اگر بخواهم یک ماهی که سابقا از این دارو استفاده می کردم و الان که دارم از داروهای فعلی استفاده می کنم را قیاس کنم ، تفاوت فاحش است و الان از داروهای فعلی راضیترم . ضمن اینکه کرمهای نئوستراتا زود تمام می شد و با توجه به وسعت بیماری ، بسیار هزینه بر بود . این بیماری به زمان زیادی برای درمان تقریبا قطعی احتیاج دارد و با توجه به وسعت آن و اندامهای درگیر احتمالا 1 سال و شاید بیشتر طول بکشد . من هیچگونه خارشی نداشتم ، در نتیجه داروی دیگه ای بهم ندادند . چون بعضا برخی از بیماران علائم خارش هم دارند و قطعا دکتر داروی ضد خارش هم تجویز می کنه . امیدوارم این توصیه ها براتون مفید باشه و به درمانتون کمک کنه . چون من سالها بود که چه به صورت حضوری و چه در سایتها به دنبال روش درمان مناسب می گشتم . با آرزوی سلامتی برای همه دوستان .

می توانید از کرم روشن کننده زیر بغل یا کشاله ران سروینا هم روی ماکولارها استفاده کنید . منتها فراموش نکنید که روند درمان بسیار طولانی است و نیازمند صبر و حوصله و پیگیری . موفق باشید . دعا کنید مال منم خوب شه

چه مریضیه ی ژیگولی ایه شبیه اسمای اسپانیشه من خودمو بکشم نهایتش اسهال می شم شانس نداریم که والا شوخـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــی کردما یوخده بخندی سلامت باشی، همیشه دوستم

سلام مهرناز جان میای بگی نتیجه داروهات اثربخش بوده یا نه؟ من منتظرم

مهرناز جان سلام من و خواهرم هم سالهاست که این مشکل رو داریم مخصوصا اینکه به مرور زمان بدتر هم میشه . لکه های من فقط رو ی دست و بازو و گردنم هست اما مال خواهرم بدتره پشتش هم از اون لکه ها داره منم دکترهای زیادی رفتم کرم نیو استراتا رو هم استفاده کردم که نتیجه نگرفتم یه جایی خوندم که یک متخصص طب سنتی توصیه می کرد 2 لیوان شیر جوشیده رو با یک قاشق سرکه مخلوط کرده و بعد از جداسازی پنیر آن، صبح ناشتا بخوریم من شیر میدم نمی دونم مشکلی برای بچه ام داره یا نه . در ضمن من اکثرا یبوست دارم و مدفوعم سیاهه که میگن اونم باید درمان شه

در ضمن من یه مقاله ای انگلیسی رو هم خوندم که ظاهرا هنوز دارن روی این بیماری تحقیق می کنن و درمان قطعی نداره که خیلی ناامیدم کرد من شهرستانم و دسترسی به کلینیک های مجهز ندارم خیلی دوست دارم لیزر رو امتحان کنم . شما شنیدید کسی با لیزر جواب بگیره؟

منم خیلی درمان انجام دادم ولی هیچ نتیجه ای نداد تازه من حس میکنم جابه جا هم میشه مال من کتف و کمر و باسنمه

مهرناز جان داروهات تاثیر داشت؟ لطفا ما رو هم در جریان بزار

سلام دوستان من 31 سالمه و تقریبا 5 سالمه به این عارضه مبتلا هستم.این بیماری از بازو شروع شد به گردن سینه و پشت پستان ها و زیر شکم رسید برای درمان آن از همه روش ها استفاده کردم: طب سنتی/حجامت/کرم های ضد لک/لوسیون ضد لک/لوسیون ضد لک/دو نوع لیزر قوی فراکشنال و../رژودرم/ حتی بحث های انرژی درمانی متاسفانه هیچ کدام تاثیر شایانی نداشت. به دکترهای متعددی و مرکز تخصصی پوست دانشگاه تهرانم مراجعه کردم و بهتر نشدم حالا یه وقت هم پیش خانم صفدریان گرفتمم ببینم چی پیش میاد/من مجردم و این موضوع خیلی خیلی برام مهمه و موجب افسرگیم هم تا حدی شده.همش فکر میکنم اگه به خواستگارم بگم چه برخوردی از خودش نشون میده... خواهش میکنم اگه کسی تجربه ای داره به من بگه...

سلام مهرناز همه گفته هات درسته عزیزم فقط اون محلول DMSO که گفتى رو استفاده نکن به هیچ عنوان عزیزم اون رنگدانه هاى پوست رو به صورت برگشت ناپذیر از بین میبره ممکنه اون قسمت از پوستت مثل پیسى یا همون ویتیلیگو بشه در واقع این براى درمان کسایى استفاده میشه که قسمت هاى زیادى از بدنشون پیسى یا ویتیلیگو داره تا کلا بدنشون بدون رنگ و یکدست بشه

سلام دوستان من خودم هم چندساله درگیر این بیماریم من خودم هم تحصیل کردم و تا حالا اعتقادی به اینا نداشتم و خودم هم هنوز موفق نبودم ولی این بیماری معمولا در مورد دخترای مجرد و جوان اتفاق می افته و من چند جا که سوال کردم این بیماری رو به سحر و جادو ارتباط میدن و میگن سحر و جادو باعً این سیاه شدن بدن که درمانش هم سخته میشه... اگه کسی از دوستان تجربه ای چیزی تو این زمینه در مورد این بیماری تا حالا داشته حتما بگه