سی اف

بچه من داره چطور میتونم بهتون بدم

سلام‌حال بچتون چطوره؟

سلام من پسرم 15 سالمه این بیماری رو دارم 

میدونه از این تاپیک خیلی وقته میگذره ولی علائم کودک شما چیبود؟

سلام میشه بگید علائم بچتون چیبود؟چطور متوجه شدید؟

من دو ماهگی بیماریم رو تشخیص دادن و از طریق تست عرق فکر کنم اولین بار تشخیص دادن

تا وقتی دبستان میرفتم زیاد این بیماری اذیتم نمی‌کرد فقط سرفه های مداوم داشتم و در روز با فیزیوتراپی خلطم رو خالی میکردم البته کلا لاغر بودم همیشه ولی زیاد با بقیه بچهای همسنم فرقی نداشتم

وقتی رسیدم به راهنمایی و الان هم که میرم دهم یعنی دبیرستان یکم بیماریم عود کردش و کلا چون بیماری پیشروندس این اتفاق منطقی بود. و چون سی اف باعث تاخیر در بلوغ میشه من الان نسبت به هم سن و سالام که 15 سالن قدم خیلی کوتاه تره مثلا 10ساتت شاید کوتاهم و 162 ام که به عنوان پسر 15ساله که چهار ماه دیگه 16سال تمام میشه کوتاهه و وزنم هم 36که حدود 30 کیلو از همسن وسالام کمتر ولی وزنم زیاد مشکلی ایجاد نکرده.

با اینکه زمان دبستان حتی بلند تر از دوستام بودم. 

و هفته پیش برای اولین بار با تشخیص دکتر مدرسی بستری شدم چون نفسام سنگین بود و.. که باز به عنوان یه بیمار cf این که اولین بار بود بستری میشد به نوع خود خوب بود چون معمولا کسی که سن من باشه با این بیماری قبلا چهار پنج بار حداقل بستری شده ولی من نیاز نداشتم تا هفته قبل. 

بعد بستری حالم بهتر شد و یه سری دارو های وریدی گرفتم که الان هم اکسیژن خون 95 تا 97 دارم و هم چهار روزه که حتی سرفه هم نکردم و بر خلاف قبل انرژی زیادی دارم و ورزش کردن برام راحت تر شده

سلام..ببخشید الان متوجه شدم که خودتون مبتلا هستید.زنده باشید..منم پسرم مشکوکه ب سی اف هست..ولی ازاون جایی ک سی اف علائم مختلف داره ..خیلی متفاوت باشماست..این ببخشیدا درگیری گوارشی داره مدفوع چرب داشته تو آزمایشش..خیلی ذهنم مشوشه..یبار تست عرق داده همه چی سالم بوده...یکسال ولی بعد آزمایشش گوارشش درگیر شده..

درود بر شما دوست عزیز،  امیدوارم متن من رو ببینی و بدونی بعنوان مادر یه کودک سی اف چقدر خوشحال شدم که حالت خوبه و انرژی مثبتی از حرفات گرفتم و امیدوارم که تا آخر عمرت همینطوری خوب و سرحال و پر انرژی بمونی ، دختر من سه سالشه و وقتی پنج ماهش بود بخاطر کم آبی بدنش متوجه بیماری سی افش شدیم و تا الان که تحت نظر دکتر مدرسی هستن خداروشکر هیچ علائم دیگه ای نداره و امید دارم که تا بزرگسالی هم همینطوری پیش بره و هر چه زودتر بتونن برای این بیماری صعب اعلاج راه درمانی پیدا بکنن و تا از کوچیک و بزرگ حالشون خوب بشه و بتونن راحت زندگی بکنن و امید به آینده ای روشن داشته باشن.