سلام عزیزم
مادر من حدودا ۲۵ ماهه که درگیر تومور مغزی GBM هست
یعنی ۲۵ ماهه که متوجه شدیم ،
حالشون نسبتا خوبه
از تجربیاتی برای شما میگذارم
من دارم در این زمینه تحقیقاتی رو انجام میدم و اگر دوست داشتید هم میتونیم با هم در ارتباط باشیم
مادر من ۲۵ ماه پیش با تغییر کم در تکلم مواجه شد بعد از آن از ای متوجه تومور مغزی در سرشون شدیم
پیش پزشک های مختلفی رفتیم همگی گفتند احتمال داره بعد عمل هیچ اتفاقی نیفته احتمال هم داره دچار فرجی موقت سمت راست بشه و ما یکمی ترسیدیم
و خیلی اشتباه کردیم رفتیم پیش دکتر علیرضا زالی ( که کثیف ترین دکتریه که به چشم دیدم )
گفت نمونه برداری کنید هیچی نمیشه هیچ عوارضی ندارد فقط اگر خوش خیم بود برش میداریم اگر بدخیم بود شیمی درمانی و رادیوتراپی بدون عمل
وقتی مادرمو نمونه برداری کرد مادرم سالم رفت اتاق عمل و بعد از چند ساعت یک تکه گوشت برگشت که نه میتونست تکلم داشته باشه
نه سمت راستش حس داشت
بعد از پاتولوژی گفت که تومور GBM است و حتی جهش هایی که یکمی وضع تومور رو خوب میکنه ندارن و در واقع بدترین نوع توموره
مادرم روز به روز حالش بدتر میشد و این زالی کثیف گفت که هیچ راه درمانی نیست ، عملش نکنید صرفا ببرید رادیوتراپی و شیمی درمانی و در نهایت مادرتون نهایتا ۶ تا ۱۸ ماه زنده بمونه
اما ما تسلیم نشدیم
عکس های مادرم رو برای دایی ام که خارج از کشور هستند فرستادیم و گفتن حتما باید عمل بشه و بعد شیمی درمانی و رادیوتراپی
هیچ دکتری مادرمو قبول نمیکرد چون مادرم تو نمونه برداری دچار خونریزی مغزی شدید شده بود
تا اینکه خدا خیر دنیا و آخرت بهشون بده دکتر مسعود خدیوی مادرم رو قبول کردند و همراه با دکتر کاظمی در بیمارستان لاله یک عمل عالی داشتند
بعد از عمل مادرم تکلمشون بهتر شد و حس سمت راستش برگشت
دو ماه بعد عمل رادیوتراپی توموتراپی انجام دادیم و همزمان مصرف قرص تمودال با نصف دور
اما مادرم بعد از رادیوتراپی و اون دوره اول شیمی درمانی بدنشون واکنش نشون داد و افت پلاکت شدید داشتند و ۲۱ روز بیمارستان بستری شدند
تا اینکه بالاخره معجزه شد و بهتر شدند و پلاکتش اومد بالا
بعد از اون مادرم بعد از ۶ ماه مجدد عود تومور داشتند و دکتر خدیوی مارو فرستادن بیمارستان یاس برای انجام گامانایف
الان یکسال از گامانایفش میگذره حالش خوبه نسبتا
منتظریم که عکس بگیریم ببینم وضعیت سرش چطوره
اما چیزی که خیلی این مدت کمکمون کرده ، اینه که از رژیم کتوژنیک استفاده میکنیم مصرف برنج و نان و شیرینی های غ طبیعی کاملا ممنوع ، مصرف میوه ها محدود به آووکادو و تمشک و توت فرنگی و زیتون و مادرم روزی یک عدد قرص زردچوبه و یک عدد قرص زنجبیل مصرف میکنن و البته موارد دیگه که بهم پیام بدید توی تلگرام براتون میفرستم
من با آقای دکتر بهمن توحیدی هم آشنا شدم که یاسون ۹ ساله تونستن GBM رو کنترل کنند انشاالله مادر من و پدر شما و همه بیماران درگیر هم همینطور سلامت بمونند ، انشاالله مادرم بهتر بشه قصد دارم یک کانال تلگرامی و البته پیج اینستاگرام برای اطلاع رسانی روش های درمانی مفید برای کنترل سرطان های گرید ۴ منتشر کنم در حال حاضر در حال تحقیق و مطالعه هستم
و البته اینم بگم قرص بوسولیا هم خیلی میتونه کمک کننده باشید امیدتون به خدا باشه انشالله از بازماندگان GBM باشند مریض تون
شماره من 09106094740 اگر فکر کردید کمکی از دستم برمیاد بهم پیام بدید