ژن معیوب مشترک

سلام عزیزم

ازدواج ما فامیلی بود

قبل بارداری مشاوره ژنتیک شدیم و آزمایش ژنتیک دادیم که جوابش حدودا چهار ماه بعد اومد

بعد مجدد رفتیم مشاوره که گفتن هردومون ناقل زن سیستیک فیبروزیز هستیم و 25 درصد احتمال بیمار شدن فرزندمون هست

راه هوایی که پیش رومون بود اینا بود:

بارداری طبیعی و بررسی جنین در هفته ۱۲ با نمونه گیری cvs و دادن نمونه به آزمایشگاه. که اگر جنین بیمار بود با مجوز قانونی سقط بشه

راه بعدی هم آی وی اف بود که قبل انتقال جنین توی آزمایشگاه بررسی ژنتیکی میشه و سالم هارو انتقال میدن

ما راه اول رو انتخاب کردیم که ایکاش نمیکردیم.چون ضربه روحی شدیدی بابت سقط خوردیم

فرزندمون بیمار بود

۱۳ هفته نمونه دادیم

جواب آزمایش اومد و تا مراحل قانونی انجام بشه تقریبا ۱۶ هفته و ۴ روز شدم و دخترمو سقط کردم

توی بیمارستان. تحت نظر دکتر و ماما. سقط دارویی بود. بعد دفع هم چون بقایا داشتم در حد یه بیهوشی سبک بیهوشی کردن و بقایا رو کورتاژ کردن و تمام....💔

بعدش هم دردی نداشتم. ولی خب فرایند سقط بسیار دردناک و طاقت فرسا بود برام...

امیدوارم هیچ کس تجربه ش نکنه

به نظرم من دیگه اون آدم سابق نمیشم و خیلی زمان نیاز دارم تا مجدد خودمو جمع و جور کنم

و اینم اضافه کنم که اگر به عقب برگردم قطعا قطعا روش آی وی اف انتخاب میکنم و توی این مسیر خودم و روح و روانم و به شانس نمیسپارم

لااقل مطمئن هستم جنینی که انتقال میدن سالمه و سقط رو به اون دلیل تجربه نمیکنم

البته این نکته رو لازمه بگم که حتما حتما قبلش مشاوره ژنتیک بشین و آزمایش بدین تا بدونن که توی جنینتون دنبال چی باشم

چون بدون اون انگار بخوان از انبار کاه دنبال سوزن بگردن و این ممکن نیست

مشاوره و آزمایش ژنتیک و بعدش اگر خدای نکرده ناقل بودین آی وی اف

سلام عزیزم چقدر خوب که همین الان خدا خواسته اومدم توی این تاپیک چون که من و همسرم از دو استان مختلف ازدواج کردیم اصلا فامیل نیستیم اما سه بار باردار شدم و هر سه بار جنین در ماه ششم در شکمم فوت کرد رفتیم تهران آزمایشات ژنتیک که بعد از کلی هزینه مرکز ژنتیک نجم آبادی به ما گفت که اولا اصلا دلیل فوت جنین مشخص نشده.این خیلی مهمه . دوم اینکه همسرم دو تا ژن معیوب داره من یک ژن معیوب اما در همین یک ژن معیوب با همسرم مشترک هستیم و احتمال اینکه در هر بارداری از پدرش به جنین برسه ۲۵ درصد هست و احتمال از طرف من هم ۲۵ درصد هست یعنی در هر بارداری ۵۰ درصد ریسک ابتلا به بیماری معلولیت خیلی شدید هست که تازه اگر باردار هم بشیم تشخیص هم داده بشه از موارد مجوز سقط قانونی نیست متاسفانه ولی دکتر گفت معلولیت و فلج خیلی شدید میده که باعث فوت فرزند میشه . حالا ما هم دقیقا عین شما همین ۴ تا راه حل رو داریم . یا پی جی دی . یا تخمک اهدایی. یا فرزند خوانده . یا طلاق . حالا ما تا مرحله یک قبل از پی جی دی رفتیم اما گفتند که از مادر پدر من و خواهر برادران همسرم باید خون بگیرند بره آزمایشگاه .تازه کلی هزینه کنیم که اون ژن مشترک رو در جنین هامون بررسی کنند بعد از اون بازم مشخص نیست اصلا دلیل مرگ جنین در شکم من چیه . یعنی بازم از یک احتمال میریم به احتمالات فراوان بعدی . برای همین وارد پی جی دی نشدیم . حالا من به فکر تخمک اهدایی هستم و شهر خودمون میخوام برم دکتر و برم وارد سیکل بشم . چه فرقی داره تخمک من با یک فرد دیگه . حلالزاده باشه مادرش دیگه بعدش کافیه خدا بزرگه مگه چقدر عمر داریم که خودمونو اینهمه شکنجه بدیم برای بچه ای که ۲۰ سالگی بخواد مهاجرت کنه یا اصلا هوای والدینش و نداشته باشه . برای همین من با همسرم حرف زدیم و الان تصمیم داریم بریم اهدایی . تازه قرار نیست کسی خبردار بشه اصلا . من بخاطر بچه سه تا زایمان طبیعی و یک کورتاژ و بدترین دردها رو کشیدم . برای اخری که ای وی اف کردم در عرض ۶ ماه بالای ۵۰۰ تا آمپول زدم روزی سه تا . ده ساله ازدواج کردیم . این داستان ماست و تازه همسرم واریکوسل گرید ۳ شدید داشت که اینم عمل کرد. شما چه تصمیمی گرفتید

بله درسته کاملا چقدر درکت کردم عزیزم خدا خودش بهتر میدونه منم اصلا طبیعی دیگه نمیخوام باردار بشم چون دوباره بیمار میشه فوت میکنه من به زور خودمو توی زندگی سر پا نگه داشتم وگرنه واقعا هر کس جای ما ها بود خودشو خیلی وقت پیش باخته بود بخدا خیلی سخته خیلی گریه و غصه خوردم و میخورم خدا بهترین ها رو براتون و برامون رقم بزنه

واقعا آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج خیلی مهمه که این اتفاقات پیش نیاد

سلام شما باردار شدین منم ی بچه نارس از دست دادم که احتمال این ژن دادن

شما کدوم دکتر رفتین و کجا ازمایش دادین

سلام عزیزم شما میدونین چند ماه قبل اقدام برای بارداری یا... باید به مشاور ژنتیک مراجعه کنیم؟ من تقریبا دو ماه و نیمه زایمان کردم متاسفانه نوزادمو از دست دادم یک مشکل داشت که دکترا میگفتن احتمالا بیماری ژنتیکی و متابولیکی هستش با وجودی که آمینوسنتز شدم نرمال بود و آزمایش ام اس ام اس نوزادم نرمال بودتازه میخواستیم آزمایش های دیگه ژنتیک رو براش انجام بدیم که عمرش به دنیا نبود....با شوهرم فامیلیم دختر خاله پسرخاله هستیم و دکتر گفتش قبل بارداری بعدیت بیا که آزمایش ژنتیک بدی،از طرفی چون سزارین شدم تا یکسال نمیتونم اقدام کنم ،بنظرتون بهترین موقع برای مشاوره ژنتیک کی هست تا جواب آزمایش بیاد و..

جسارتا هزینه آزمایش شما چقدر شد و چه آزمایشی انجام دادین؟

یه جا دیدم نوشته بود که اگر بخواهیم جواب آزمایش دیر تر از اون سه چهار ماه بیاد هزینش کمتر هست در اون صورت،این درسته؟؟