2777
2789

سلام عزیزم خوبی 

منو ببخش یاداور میکنم بهت  حلالم کن 

خواهرزادم ۱۴ ماهشه  هنوز تنوست راه بره یا خودش بشینه دراز بکشه 


بردیم دکتر  ازمایش داد مشکوک بود   ژنتیک هم داد  جواب اومده  دوشن/بکر 

 بعد زیرش نوشته باید مادر هم ازمایش بده در صورت تائید نتیجه نهاییی تصمیم گیری انجام شودد 


جواب ازمایش خواهرم نیومد 


اما دکتر گف قطعا دوشن هست 


 خیلی سختععع خیلی . ما تو روستا زندگی میکنیم اولین بار همچین چیزی دیدیم . هیچ اطلاع نداریم 

دکتر ۱۰ جلسه  کار درمانی نوشت  و قطره اهن و آد  داد 


 هیچ درمانی نیس براش؟  پسر شما راه میره؟ زندگی عادی دارن؟


 خواهر زد توی گوگل عکس یع بچه بود رو ولیچر که به شدت لاغر فقط استخون بود دستاش کلا کج پاها کج  خیلی بد مث  اسکلت بود 


خواهرم  هی گریه میکنه میگ اگه قرار که اینجوری بشه اگ قرار  بمیره  کاش الان  میمرد کاش الان میرف  

داغون شدیم  . میشه بگی پسرت الان حالش چطوره؟ خیلی مراقبت لازم دارن ؟ مث ادمهای فلج میشن


توروخدا ببخش منو ازت میپرسم  دلم نمیاد

سلام عزیزم خوبی منو ببخش یاداور میکنم بهت حلالم کن خواهرزادم ۱۴ ماهشه هنوز تنوست راه بره یا خودش ب ...

سلام اولا خیلی ناراحت شدم که بچه خواهرتون گرفتار این مریضی شده اره خیلی مراقبت میخوان .اره به مرور عضلات از بین میره پسر من ۹ سالگیه یکم سخت راه میره بدنش کج شده یکم ولی خداروشکر هنوز راه میره ولی من خیلی مشکلات دارم برای مدرسه رفتنش درس خوندنش درضمن همیشه باید بره کاردرمانی ولی خبرای خیلی خوبی داره از کشورهای خارجی میلن بچه خواهر شما قطعا به درمان میرسه چون سنش کمه

بچه‌ها، دیروز داشتم از تعجب شاخ درمیاوردم

جاریمو دیدم، انقدر لاغر و خوشگل شده بود که اصلا نشناختمش؟!

گفتش با اپلیکیشن زیره لاغر شده ، همه چی می‌خوره ولی به اندازه ای که بهش میگه

منم سریع نصب کردم، تازه تخفیف هم داشتن شما هم همین سریع نصب کنید.

سلام عزیزم خوبی منو ببخش یاداور میکنم بهت حلالم کن خواهرزادم ۱۴ ماهشه هنوز تنوست راه بره یا خودش ب ...

همه اون چیزایی گوگل راسته ولی من تسلیم بیماری نشدم دارم تلاش میکنم 😭

سلام عزیزم خوبی منو ببخش یاداور میکنم بهت حلالم کن خواهرزادم ۱۴ ماهشه هنوز تنوست راه بره یا خودش ب ...

فعلا درمان قطعی نیست ولی خیلی داروهای خوبی کشورهای خارجی ساختن منتها فوق العاده گرونن

فعلا درمان قطعی نیست ولی خیلی داروهای خوبی کشورهای خارجی ساختن منتها فوق العاده گرونن

چقدگرون؟؟؟ 


الان ما هیچی نمیدونیم تو چیزی میدونی بگی بهمون؟

تجربه ای؟ نکته ای چیزی 

 ببین من شک دارم چرا تو ژنتیک  نوشت دوشن بکر بعد گف اول باید ازمایش بده مادر بعد نتیجه نهایی 


ااین انجمن دیستروفی هاک میگن چیه؟ پسر شما  عضوه

سلام اولا خیلی ناراحت شدم که بچه خواهرتون گرفتار این مریضی شده اره خیلی مراقبت میخوان .اره به مرور ع ...

مدرسع ویژه میرن؟یا عادی مث بچهای دیگه؟ از نظر  ذهنی هم مشکل پیش میاد؟ 

خودشون توانایی غذا خوردن دارن؟

مدرسع ویژه میرن؟یا عادی مث بچهای دیگه؟ از نظر ذهنی هم مشکل پیش میاد؟ خودشون توانایی غذا خوردن دارن؟

من پسرم گذاشتم غیر انتفاعی پول دادم ولی خب اختلال یادگیری داره فعلا نمیتونه خوب بخونه بنویسه خیلی کم بلده باهوشه ولی تمرکزش پایینه هم میبرم گفتار درمانی هم کاردرمانی ذهنی که تمرکزش خوب بشه هم کاردرمانی جسمی

نه 💔به مرور کج میشه

اخ  خدا  چ گناهی کردیم مگه🥺🥺🥺 فک کنم خواهرزاده من خیلی خیلی پیشرونده هست 

اخه هنوز نمیتونه حرکت  کنه 

فقط ما اونو مینشونیم  اون خودش  حالت نشستع  هی سر میخوره میره باسن رو میکشونه و میره  نمیتونه دراز بکشه

اخ خدا چ گناهی کردیم مگه🥺🥺🥺 فک کنم خواهرزاده من خیلی خیلی پیشرونده هست اخه هنوز نمیتونه حرکت ک ...

نه اولش نمیتونن راه برن بعدش راه میرن ولی باز از پا میافتن

بله شربتش که همیشه باید بخورن ۷۰۰ ملیونه به پول ما ژن درمانی الودیس ۴۰۰ میلیارده ولی چون فوتی دادن ج ...

شما پسرت شربت میخوره؟ 


۴۰۰ میلیارد یا خداااااا  کل این کشور بفروشی ۴۰۰ میلیارد نمیشه 

پس هیچی  پا حتی اون شربت رو فقط یع دونه بتونیم تهیه کنیم اونم کل زندگیو بفروشیم

ارسال نظر شما
این تاپیک قفل شده است و ثبت پست جدید در آن امکان پذیر نیست

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2790
2778
2791
2779
2792
داغ ترین های تاپیک های امروز
توسط   بیبیگلیی  |  17 ساعت پیش
توسط   مورچه۲  |  17 ساعت پیش