سلام مامان های عزیز
از خدا می خوام همه کوچولوها را شفا بده. ولی تجربه شخصی من اینه که به خانم دکتر زمان و فلوهای اون اعتماد نکنید. در مورد دختر من تشخیصش اشتباه بود. ضمن اینکه توی مرکز بیماری های خاص یک آزمایش ادرار می گیرن و به خارج از کشور می فرستن که خیلی از اینجور بیماری ها مشخص میشه.
از خدا می خوام همه کوچولوها را شفا بده. ولی تجربه شخصی من اینه که به خانم دکتر زمان و فلوهای اون اعتماد نکنید. در مورد دختر من تشخیصش اشتباه بود. ضمن اینکه توی مرکز بیماری های خاص یک آزمایش ادرار می گیرن و به خارج از کشور می فرستن که خیلی از اینجور بیماری ها مشخص میشه.
سلام بچه ها جواب خارج از کشورش اومده توش نوشته پروپیونیک اسیدمی اگر اطلاعاتی دارید میشه بهم بگید
پسرم الان 7 ماهشه تازه 20 روزه که غلت میزنه و گردن هم از نظر من کامل نگرفته ولی دکتر و بقیه میگن که خوبه وزنش 8500 و پا هم گرفته اولی که به دنیا اومد انزیم های کبدش بالا بود و لی کم کم اومد پایین دیگه از ندادیم ببینیم چی شد اخه دکتر گفته بود لازم نیست.
الان خوندم که شاید بیماری متابولیک داشته باشه
کسی هست کمکم کنه
الان خوندم که شاید بیماری متابولیک داشته باشه
کسی هست کمکم کنه
SALAM PESAR MAN 1 SALESH VA AMONIYAKESH BALE
BAYD BINE 20 TA 70 BASHE AM 140 HAST VA LAKTIKESH KHOBE
DOKTOR KODAKN VASASH el karnetinn VA buotin NEVESH 7 ROOZ KE KHORD NESHAST
BORDAMESH PISHE DOCTOR MOSTAFAVI VA AZ KHON TO AZMAYESH GAH PAARS NEVESH BEFRESTAN KHAREJ HALA MIKHAM SHANBE BERAM
DAR ZEM elkarnetin VA buotin DARO METABOLIK NIST VITAMINE TAGHVIYATI VASE AZOLATE!!
VALI KHANOMAAA DARAM DEGH MIKON KARAM SHODE GERYE AZ KHODA MARGAMO MIKHAM
BAYD BINE 20 TA 70 BASHE AM 140 HAST VA LAKTIKESH KHOBE
DOKTOR KODAKN VASASH el karnetinn VA buotin NEVESH 7 ROOZ KE KHORD NESHAST
BORDAMESH PISHE DOCTOR MOSTAFAVI VA AZ KHON TO AZMAYESH GAH PAARS NEVESH BEFRESTAN KHAREJ HALA MIKHAM SHANBE BERAM
DAR ZEM elkarnetin VA buotin DARO METABOLIK NIST VITAMINE TAGHVIYATI VASE AZOLATE!!
VALI KHANOMAAA DARAM DEGH MIKON KARAM SHODE GERYE AZ KHODA MARGAMO MIKHAM
...
سلام یلداجون. من مامان یاسمنم. دختر منهم بیماری متابولیک داره. البته تازه فهمیمدیم. خیلی پنهان بود بیماریش و چون با تشنج های راجعه و غیر قابل کنترل همراه بود همه فکر میکردن بیماری عصبی داره تا اینکه دکتر اشرف زاده خدا خیرش بده فهمید که بچه مشکل عصبی نداره و بیماری متابولیکه. اگرچه جواب از MS-MS که المان انجام میشه منفی بود. اما در ادرارش موردی بود که شک کردن و تازه یک هفته س که دارن ازمایشای بیشتری روش انجام میدن. یاسمن تا دو ماهگی خوب بود. گردنش توجه ش و حرکاتش عادی بود . هیچ وقت هم اسافراغ نداشت. ناگهان تشنج هاش شدید شد و پس از یک دوره سرماخوردگی بیماری غلبه کرد و حسابی خودشو نشون داد. هنوز رزیم غذایی ش تغییر نکرده و فقط ال کارنیتین میگیره و دوزهای بالایی از انواع ویتامینهای گروه ب و فولینیک اسید. تا آخر هفته جواب آزمایشات امونیاکش میاد تا ببینیم ایا نقص چرخه اوره که براش حدس زدن صحت داره یانه؟
امیدوارم این اطلاعات برای هر مامانی که متوجه تغییراتی در رفتار بچه ش شده به درد بخوره. چون من ماهها راه اشتباه رو میرفتم و دچار سردرگمی بودم. و امیدوارم برای درمان بچه ام دیرنشده باشه.
امیدوارم این اطلاعات برای هر مامانی که متوجه تغییراتی در رفتار بچه ش شده به درد بخوره. چون من ماهها راه اشتباه رو میرفتم و دچار سردرگمی بودم. و امیدوارم برای درمان بچه ام دیرنشده باشه.
سلام دوستان
من چند بار تاپیک زدم در مورد بیماری متابولیک کسی نیومد.
پسر من دو سالشه. رفلاکس شدید داشت از اول. ولی هیچ دکتری نگفت مشکوکه.خیلی هم بیقراری داشت وداره.
هیچ مشکل حرکتی یا ذهنی هم ظاهرا نداشت.تا اینکه فهمیدیم چشماش مشکل دارن.کدورت عدسی. بعد دکترش ازمابشهای اولیه رو نوشت و تو ادرارش مواد احیا کننده وجود داشت.الان ازمایشهاشو فرستادن المان جوابش نیومده. بچه های شما مشکل بینایی ندارن؟حتما چک کنید چشماشونو. چون از عوارض بیماری متابولیکه
من چند بار تاپیک زدم در مورد بیماری متابولیک کسی نیومد.
پسر من دو سالشه. رفلاکس شدید داشت از اول. ولی هیچ دکتری نگفت مشکوکه.خیلی هم بیقراری داشت وداره.
هیچ مشکل حرکتی یا ذهنی هم ظاهرا نداشت.تا اینکه فهمیدیم چشماش مشکل دارن.کدورت عدسی. بعد دکترش ازمابشهای اولیه رو نوشت و تو ادرارش مواد احیا کننده وجود داشت.الان ازمایشهاشو فرستادن المان جوابش نیومده. بچه های شما مشکل بینایی ندارن؟حتما چک کنید چشماشونو. چون از عوارض بیماری متابولیکه
سلام خدمت دوستان گلم. من مامان یاسمن 6 ماهه هستم. و مدت یک هفته س که فهمیدم دخترم مشکوک به بیماری متابولیکه . و اینو از اونجایی تشخیص دادن که تشنج های پیاپی داشت که به داروهای ارامبخش قوی هم پاسخ نمیداد و اون چند با رتا مرز سیانوز تنفسی پیش برد. به همین خاطر با انجام ازمایشات متابولیک امس امس که البته نتیجه ش منفی بود و بعدش با انجام آزمایش ادرار مشکوک به اختلال سیکل اوره شناخته شده و هنوزم جواب برخی از آزمایشات مونده. دخترم گردن نمیگیره و حرکات دست و پاش که اوائل خوب بود الان خیلی کم شده که به دلیل مصرف داروهای کلونازپام و فنوباربیتال و همچنین تشنجهای راجعه و از طرفی اختلال متابولیکه. من شما مامانارو درک میکنم اما شرایط دختر من افتضاح بود. چون تشنج هاش مدتی خوب و تحت کنترل بود که با یک سرماخوردگی و تب به استاتوس (پایدار) تبدیل شد و کارش به ای سیو کشید و ....
خلاصه میخام بگم منم به همه دکترا شک دارم. اما این هم درست نیست که شما حرف دکترها رو قبول نکنید و اعداد و ارقام آزمایشات رو از مامانهای دیگه توی نی نی سایت بپرسید که با چپ چین یا راست چین کردن حروف ارقام کاملا تغییر میکنه. این کارتون اصلان عاقلانه نیست.. هر چی نباشه اونا دارن از بالا به قضیه نگاه میکنن .
الان با مصرف ال کارنیتین و دوزهای بالایی از انواع ویتامینهای گروه ب و فولینیک اسید حالش بهتره .
من از همه تون میخام به جای نگرانی به راهی که توش قرار گرفتیم ایمان داشته باشیم و بدونیم اگر خدا میخاست این بجه ها هم مثل بقیه بچه ها سالم بودن. پس بدونیم که نگرانی ما کوچکترین کمکی به بچه هامون نمیکنه اینو بار ها فهمیدم. حتی شبهایی که دخترم سه روز مداوم با تشنج شدید در ای سیو بود. دیده تنها کمکی که میشه بهش کرد اینه که قوی باشیتا بتونیم بهترین مادرای دنیا باشیم برای این بچه های ناز و دوست داشتنی.
خلاصه میخام بگم منم به همه دکترا شک دارم. اما این هم درست نیست که شما حرف دکترها رو قبول نکنید و اعداد و ارقام آزمایشات رو از مامانهای دیگه توی نی نی سایت بپرسید که با چپ چین یا راست چین کردن حروف ارقام کاملا تغییر میکنه. این کارتون اصلان عاقلانه نیست.. هر چی نباشه اونا دارن از بالا به قضیه نگاه میکنن .
الان با مصرف ال کارنیتین و دوزهای بالایی از انواع ویتامینهای گروه ب و فولینیک اسید حالش بهتره .
من از همه تون میخام به جای نگرانی به راهی که توش قرار گرفتیم ایمان داشته باشیم و بدونیم اگر خدا میخاست این بجه ها هم مثل بقیه بچه ها سالم بودن. پس بدونیم که نگرانی ما کوچکترین کمکی به بچه هامون نمیکنه اینو بار ها فهمیدم. حتی شبهایی که دخترم سه روز مداوم با تشنج شدید در ای سیو بود. دیده تنها کمکی که میشه بهش کرد اینه که قوی باشیتا بتونیم بهترین مادرای دنیا باشیم برای این بچه های ناز و دوست داشتنی.
متاسفم دوستان که دوبار تاپیک زدم. چون تاپیک اولی برا من تایید نشده بود.
سلام دوستان از اینکه دیدم همدردیهای مادرانه و تبادل اطلاعاتی انسانی در این سایت صورت میگیره،خوشحال و امیدوار شدم که همدرد و راهنمایانی دلسوز پیدا کنم.پس سفره ی دل رو میگشایم:دختر من 3 سال و دو ماه سن داره،پارسال به خاطر بد خوابی و بیقراری شبانه و از خواب پریدن با گریه،بردمش دکتر،البته وزنش هم مقداری کم بود.براش آزمایش وی بی جی نوشت و جواب آزمایش،بالا بودن اسید در خونش رو نشون میداد.تا حالا چند نوبت دارو خورده.آخرین آزمایشش در آذر ماه به گفته ی دکترش خوب بود ولی الان دوباره همون علائم رو داره.همدرد و راهنمایی هست؟
سلام دخترم من هم متابولیک داره،گلو تاریک اسیدوری اسم بیماریشه، از تمام دوستان که تجربه هاشون را گذاشتن تشکر می کنم من اوایل خیل دنبال کسی می گشتم که با من هم درد باشه انگار تو دنیا هیچ کس این بیماری را نداره فقط دختر من داره خیلی تنها بودم تا اینکه با مرور زمان با هاش کنار اومدم،رژیم غذایش هم خیلی سخته،ما حدودأ 3ماه بود که فهمیدیم ودکترش گفت که شیر مادر نباید بخورد وشیر خشک مخصوص باید می خورد که در ایران وکشورهای همسایه پیدا نمی شد پسرم داروی لیسکانتین مصرف میکنه،تمام کارهای حرکتیش هم خوبه ولی متابولیک داره
سلام ، پسرم 14 ماهشه ، از بدو تولد تشنج داشته و تا حالا با دارو کنترل نشده ، نمیشینه ، سینه خیز نمیره و وزنش کمه به نسبت وزن تولد ، الان تقریبا 9 کیلو ،آز متابولیک تاندوم مس دادیم و منفی بود ، پیش فلوی دکتر زمان میبرم دکتر رحمانی فر، فقط کارنیتینش توی آز کم بوده و الان دکتر مغز و اعصاب براش آز ارگانیک اسید ادرار نوشته ، باید فردا ببرمش آزمایشگاه پارس ، رحمانی فر با همون آز خون که به آلمان فرستاده بودن گفت متابولیک نیست ولی متخصص مغزواعصاب مطمئن نیست متابولیک نباشه ، با b6 ، پنج تا داروی ضد تشنج میخوره ولی کنترل نشده هنوز.
سلام به همه پسر منم آمونیاکش بالاست روز دوم فهمیدیم دکترا میگن سیکل اوره ست الان مفید بستری نمیدونم چکار کنم جواب آزمایش خوب بوده و سیک اوره تایید نشده ولی دکتر علایی میگه سیک اوره ست نمیدونم از این بیمارستان بسلامت بیرون میریم یا نه کسی هست که با این شرایط حالش خوب شده باشه
سلام بچه ی من هم لاکتاتش یه بار 19 بود توب بیمارستان باز گرفتن ازش 13 بود. چندماه پیش تشنج کرد. رشدتکاملیش خیلی تاخیر داره . اگه مشکل از لاکتاتش باشه خوب میشه ؟؟؟
سلام کسی هستش.توروخدا بیاین کمک میخوام
ارسال نظر شما
جدیدترین تاپیک های 2 روز گذشته
تاپیک های به روز شده
1 دقیقه پیش
1 دقیقه پیش
پربازدیدترین تاپیک های امروز
داغ ترین های تاپیک های امروز
