دختر من 4 سالشه وبیماری متابولیکی داره .اگه کسی همدرد منه بیاد باهم درباره رزیم غذایی ودارویی بچه هامون تبادل نظر کنیم
yalda joon bimarie metabolocish chi hast azizam.
ترا به خدا بیشتر توضیح بده..........چه جوری فهمیدی
سلام ببخشید این بیماری چجوریه ؟ می شه بیشتر در مورد مشکلش توضیح بدی
اما در هر حال توکل به خدا کن من از توکل به خدا خیر دیدم انشاال.. شما هم حاجت روا شی
اما در هر حال توکل به خدا کن من از توکل به خدا خیر دیدم انشاال.. شما هم حاجت روا شی
یلدا جون کجایی.................
سلام . بچه هایی که بیماری متابولیک دارند با تاخیر رشد حرکتی وگفتاری روبرو هستند وانواع مختلفی داردکه یکی از انواع ان کمبود انزیم در کبد بطور ارثی است که یا در ابتدای تولد بروز میکند یا بعد از یک سال که بدلیل این نقص انزیمی ویبوست یا عفونت حتی سرماخوردگی امونیاک خون بالا رفته وروی مغز تاثیر میگذارد بنابراین این بچه ها از خوردن مواد پروتیینی محرومند شیر خشک مخصوص استفاده میکنند وداروهای کارنیتین وبیوتین وسدیم بنزوات را روزانه مصرف میکنند
بمیرم الهی ناراحت نباتشس عزیزم بسپر به خدا نی نی من هم مشکل دیگه ای داره خیلی ناراحتم
یلدا جون سلام
متاسفانه پسر منم که 5/1 سالشه این بیماری رو داره البته نوعش هنوز مشخص نشده توی اولین آزمایش آمونیاکش 50 و لاکتاتش 25 بود که با توجه به این اعداد گفتن صد در صد متابولیکه ولی آزمایشات خارج کشورش خوب بود حالا دوباره به درخواست خودم یه آزمایش دیگه دادیم تا 1 ماه دیگه جوابش میاد دعا کنین نباشه .
عزیزم من میدونم چی میکشی ! منم خیلی دلم میخواست با یکی هم دردو دل کنم و هم در مورد برنامه غذایی بچه هامون به هم کمک کنیم
متاسفانه پسر منم که 5/1 سالشه این بیماری رو داره البته نوعش هنوز مشخص نشده توی اولین آزمایش آمونیاکش 50 و لاکتاتش 25 بود که با توجه به این اعداد گفتن صد در صد متابولیکه ولی آزمایشات خارج کشورش خوب بود حالا دوباره به درخواست خودم یه آزمایش دیگه دادیم تا 1 ماه دیگه جوابش میاد دعا کنین نباشه .
عزیزم من میدونم چی میکشی ! منم خیلی دلم میخواست با یکی هم دردو دل کنم و هم در مورد برنامه غذایی بچه هامون به هم کمک کنیم
مامان پگی عزیز سلام میشه بگی کوچولوت چه علایمی داشت که ازمایش دادی واین آزمایش آخریش چی بوده واینکه وضعیت الانش چطوره؟ ببخشید اینهمه سوال کردم . انشالله که متابولیک نباشه
یلدا جان سلام
چرا نمیشه حتما میگم, پسر من هر چند مدت یه دفعه بالا میاورد تا دکترش ما رو به دکتر زمان معرفی کرد و اونا هم آزمایش لاکتات آمونیاک و وی بی جی دادن که مقداراش رو قبلا نوشتم البته همون موقع آزمایشات خارج از کشور رو هم دادن که یکیش اختلالات اسیدهای آمینه بود و دیگری کارنیتین پروفایل بود که همه ی جوابها از نظر رنجی که توش بود خوب بود ولی باز گفتن که متابولیک هست که منم اصرار کردم که حتما نوعشو میخوام بدونم که یه آزمایش ادرار انجام شد که از نظر ارگانیک اسید بررسی میشه و گفتن به احتمال زیاد این نوعشه . توکل به خدا تا ببینیم چی میشه .
یلدا جون مشکل خاصی نداره ولی وزنش خوب نیست . در ضمن خیلی ببخشید پی پیش بوی بدی مثل ماهی داره و گاهی هم کمی عرقش همین بو رو میده نمیدونم مربوط به همین بیماری هست یا نه البته تا قبل از مصرف داروهاش که ال-کارنتین و بیوتین و بنزوات هستن چنین موردی نداشت . شما اطلاعی در این مورد ندارید که میتونه بخاطر دارو باشه یا نه؟ دختر شما اینطوری نیست؟؟؟
اگه میشه شما هم در مورد دخترت بگو که کی فهمیدید و چطور و الان وضعیتش چطوره؟
مامان پگی و یلدا جون اول از همه امیدوارم نی نی هلی گلتون زود زود خوب بشن و هیچ مشکلی نداشته باشن. میشه ازتون خواهش کنم برام توضیج بدید که چجوری متوجه این بیماری شدید؟ یعنی فقط به خاطر بالا آوردن بود یا علائم دیگری همداشت؟ بعد از 1 سالگی کتوجه شدید یا همون اول؟ دکتر نی نی پیشنهاد داد ازمایش بدید؟
مامان پگی و یلدا جون سلام
امیدوارم که عزیزاتون سالم باشند
من چند وقت پیش خیلی در مورد اوتیسم ها می پرسیدم که به یه همچین اصطلاحی برخورد کردم
میشه بیشتر در مورد علائمش توضیح بدید؟
امیدوارم که عزیزاتون سالم باشند
من چند وقت پیش خیلی در مورد اوتیسم ها می پرسیدم که به یه همچین اصطلاحی برخورد کردم
میشه بیشتر در مورد علائمش توضیح بدید؟
سلام . اگه علایم از ابتدای تولد بروز کنه نشونش بالا اوردن شدید وخواب الودگی به مرور زمانه بطوری که رفلکسهای نوزاد کم میشه که دلیل اون بالا رفتن آمونیاک خون یا اسیدوزه که با آزمایش خون مشخص میشه وکلا رفتارهای تکاملی این بچهها با تاخیر صورت میگیره مثل گردن گرفتن وغلت زدن و......... ولی بچه هایی که از یک سالگی به بعد بروز میکنهبچه تا اون زمان رشد طبیعی داره ولی با علایم مشابه بالا بستری میشه واگر اسیدوز شدید باشه ممکنه برگشت رشذ تکاملی داشته باشه آزمایش ساده آمونیاک وگازهای خونی در ایران انجام میشه ولی آزمایشات تعیین بیماری متابولیک به خارج از کشور ارسال میشه وحدود یک ماه طول میکشه که اونم (خون یا ادراره). امیدوارم توضیحات قابل استفاده باشه
مامان پگی سلام .پسر شماهم مترونیدازول استفاده میکنه؟ بیماری دخترم در هفته اول مشخص شد آزمایش رو خودمون درخواست کردیم چون یه مورد متابولیکی قبلا داشتیم .دختر من الان 4سالشه . در6ماهگی گردن گرفت یک سالگی غلت میزد 2سالگی راه افتاد تا 2سالگی فقط بابا ومامان میگفت ولی خدا رو شکر الان جمله سازی داره میدوه وخودش غذا میخوره ولی کاراش درحد همسناش نیست البته تا همین اندازه پیشرفت هم جای شکر داره .تنها چیزی که ناراحتم میکنه رژیم غذاییشه که خیلی سخته
سلام به همه دوستان
نونا جان هم بخاطر بالا آوردن و هم خوب وزن نگرفتن و کم اشتهایی . ما از 14 ماهگی برای پسرم دارو رو شروع کردیم .تا قبلش نمیدونستیم که ممکنه علت بیماری متابولیک باشه!!!
یلدا جان نه . دکتر مترونیدازول نداده . این دارو برای چیه؟ راستی آمونیاک و لاکتات دختر گلت چنده؟
از رژیم غذایی نگو که منم کلافه شدم مخصوصا این پسر من که خیلی بدغذا هم هست. تازه میگن تا 9-8 سالگی هم ادامه داره خدا بهمون صبر بده
نونا جان هم بخاطر بالا آوردن و هم خوب وزن نگرفتن و کم اشتهایی . ما از 14 ماهگی برای پسرم دارو رو شروع کردیم .تا قبلش نمیدونستیم که ممکنه علت بیماری متابولیک باشه!!!
یلدا جان نه . دکتر مترونیدازول نداده . این دارو برای چیه؟ راستی آمونیاک و لاکتات دختر گلت چنده؟
از رژیم غذایی نگو که منم کلافه شدم مخصوصا این پسر من که خیلی بدغذا هم هست. تازه میگن تا 9-8 سالگی هم ادامه داره خدا بهمون صبر بده
ارسال نظر شما
تاپیک های به روز شده
1 دقیقه پیش
1 دقیقه پیش
پربازدیدترین تاپیک های امروز
داغ ترین های تاپیک های 2 روز گذشته
داغ ترین های تاپیک های امروز
