سلام
دوستان تا بحال فردی رو میشناسید که بیماری نادر میتوکندری کبد داشته باشه (بیماری هست که آنزیم های کبد بالا هستن) و آیا شخص تونسته بهبود پیدا کنه؟
نه اینکه کاملا خوب بشه. چون بیماری غیر قابل درمانیه...
اما میشناسید کسی رو که تونسته به خوبی کنترلش کنه؟
ممنون میشم
کسی واقعا نمیشناسه؟
پسر من ۱۰ سالشه آزمایش های پارسالش آنزیمهای کبدی بالا بود و امسال هم تکرار کردم بازم بالا هست.پارسال نهایتش بهم گفتن بخاطر رشدش هست،اما نقطه شروع کبد چرب هم داره،تو سونو مشخص نیست اما یه فرد با تجربه تر بهم گفت و امسال تو آزمایشش هم کبد چرب نشون داده، تو این یک سال هم جوش صورت ،سر و بدن میزنه،نگرانشم ولی نمیدونم این که شما میگید هست یا نه؟گفتن ببرمش دکتر گوارش کودکان.دکتر چی بردید شما متوجه این قضیه شدید؟البته من نمیدونم این بیماری چیه و چقد میتونه خطر داشته باشه
اینو نمیدونم ولی یکی از فامیلامون بیماری نادر نیلسون داره ک باید پیوند بشه بنده خدا
سلام
این بیماری که ازش نام بردم، یه آشنایی هست که اینطوریه
و طرف چندسال هست که آنزیم های کبدشون بالا هستن و کبدشون هم چرب بوده و به فکر درمانش نبودن
حدود ۳ماه پیش آزمایش دادن و آنزیم های کبدشون رفته بوده بالا چند روز پیش آزمایش خون دادن دوباره، اما آزمایش کبد
میتوکندریالشون که توی برگه آزمایش هست بالا بوده
و الکالین فسفاتازشون هم بالا بوده
رفتن پیش یه دکتر عمومی و بهشون گفتن که بیماری میتوکندری یا ژنتیکی یا بر اثر یه سری از عوامل بالا میره مثل حساسیت به برخی از دارو های سرما خوردگی یا باقلا و اینا
و سونوگرافی کبد رو هم دادن که نشون داده که اکو پارانیشم کبدشون به صورت مختصری افزایش پیدا کرده و چربی کبدشون هم در حد گرید ۱ هست
ممنون از اطلاعاتتون دوست عزیز،خدا به همه مریضا شفا بده گلم
شما برای اینکه مطمئن بشید، از پسرتون آزمایش خون کبد بگیرید و جواب آزمایشش رو پیش یه فوق تخصص دستگاه گوارش و کبد خوب ببرید.و توی برگه آزمایششون هم میتوکتدریال رو مینویسن که چند هست ، به دکتر بگید بررسیش میکنه و بهتون میگه که خدایی ناکرده همچین موردی ازشون زیاد هست یا نه
