مریضی نورافیبراماتوز

چ مریضی هست من اولین باره اسمش میشنوم اسم زیادی خارجکی وبا کلاسه

آقا خیلی ناراحت شدم ، دوباره درد خودمم یادم اومد باعث ناراحتی بیشترم شد .

منم یه دخترم ۲۲سالمه بیماری صرع دارم ک ۶ساله بهبود پیدا کردم ماهمه به نوعی خیلی سختی میکشیم ، یعنی تو این چندین سال انقدر دلم شکسته انقدر به خدا ناله کردم ک چرا من باید همچین بیماری بگیرم ، اما باهاش کنار اومدم تااینکه باهام رفیق شد و فقط داره باهام زندگی میکنه و دیگه کاریم نداره ، اما باید تا آخر عمرم قرص مصرف کنم  و جز احتمالاته که خوب بشم یا نه ... منم دلم ازدواج میخواد منم میخوام تشکیل خانواده بدم بالاخره هرکس امید و آرزویی داره ، منم دوماه پیش خواستگار داشتم اومدن و همچی خوب بود به خواستگارم این موضوع گفتم قبول کرد بعدش رفتیم ازمایش ولی ۲ساعت بعد ازمایش همچی کنسل شد و من خیلی دلشکسته شدم که چرا اینطوری شد چه حکمتی داشت خدا ....

نمیدونم اصلا جاش اینجا بود که این حرفارو زدم یانه فقط خواستم اظهار هم دردی کنم و بگم منم به عنوان یک دختر این مشکل دارم ، و همش غصه میخورم ک من چمه که تا یکی اینو میفهمه فرار میکنه بابا من دارم با صرعم زندگی میکنم خیلی حالم خوبه چرا شما میترسید بخدا مسری نیست ، نمیدونم اون آقا این فکرو نمیکنه ک ممکنه بیماری در هر وهله ایی از زندگی رخ بده و این ماییم که ثابت میکنیم تا کجا پای عشقمون هستیم .وای خداخیلی دلم شکسته  ،

بابا ای خدا مگه ما دوست داشتیم ک بیمار باشیم خب دست خودمون نبوده پس چرا اینهمه دلشکستگی ،، شما جای داداش ما ، اگر شما سالم بودی و میرفتی خواستگار کسی که صرع داشت دختره و این شرایط و دوسش داشتی و خانوادت قبول نمیکردند توچه میکردی پاپس میکشیدی یا پاش وای میستادی ؟؟؟

دیگه بخودم گفتم که هیچ خواستگاری رو راه ندم خونمون اخه من باید به چندنفر بگم تا یکی قبول کنه  خب غرور من له میشه .

من خیلی درکتون میکنم ، ولی نمیدونم خودم چکارکنم چی بگم .. 

یعنی همه سالم هستند که باهم ازدواج میکنن؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

من سرچ کردم بیماریتونو و دیدم چه چیزی هست.

نمیدونم برای خودم و برای شما و هم نوع خودمون چی بگم ، فقط تنها چیزی ک میتونم بگم اینه که همه یه درد مشترک داریم به نام درک نشدن و ترس عوام از بیماری ماها ، انگار ک دیگران سالم و رباتیک زندگی میکنن . من متاسفم برای مردم و کسایی ک همچین تفکری دارن و نوع نگرششون نسبت به ماها...

خیلی سخته که بگن نمیتونید تا آخر عمر ازدواج کنید ، 

سوال بیماری به فرزند منتقل میشه ؟ 

چطور این همه صبر دارید ؟؟؟

میشه این بیماری رو درمانش کرد برای همیشه یا نه؟

شما تاحالا خواستگاری رفتید؟

شغلتون چیه ؟

بعد آقا اینکه کی بهتون گفته نمیتونید تااخر عمر ازدواج کنید ، بیماری مسری هست ، قابل انتقاله  ؟

یا نه خودتون میگید نمیتونید ازدواج کنید و ترس دارید ؟؟؟

اگر نظر خودتونه که اشتباه فکر میکنید ؟

درجه بیماریتون چقدره یعنی خفیفه یا شدید ؟

خب اشتباه کردید ، بهش موضوع رو میگفتید 

ازکجا میدونید ؟ شما نظر اونو خودتون فهمیدید در صورتی که اصلا اون خبرهم نداشته از قضیه ...

ترستونم با مشاور در میان بزارید و با دکترتون تا راهنمایی بهتری کنند و ان شاءالله  شماهم ازدواج کنید ،، 

هرکی این حرفو زده ک تااخر عمر نمیتونید ازدواج کنید اشتباه کرده ، با آزمایش و این چیزا توکل بخدا همچی حل میشه ولی اینکه به ایشون نگفتید نشان از ترس شما داره ، پس اول خودتون رو خودتون کار کنید و باقضیه کناربیاید تا بتونید راحت به ایشون بگید

خب همه اینا احتماله و با یکسری کارها که من سر در نمیارم از ین بیماری و خودتون و داروهای که استفاده میکنید و پیگیری روند بیماری میتونید به تعویق بیفته یا بهبود پیداکنه