سلام.من بابای محمد حسینم.شاید نباید میومدم توی جمع شما خانوم ها نمیدونم.
پسرم 8 و نیم ماهشه چند روز پیش تب کرد و چشم هاش پف کرد.آزمایش گرفتیم گفتن دفع پروتئین داره.چند روز بستری شد بعد به ما گفتن سندرم نفروتیک داره.یکشنبه هفته
آینده قراره بیوپسی بشه.دکترا میگن اگه ژنتیکی باشه هیچ راهی نداره که درمان بشه و کلیه هاش رو از دست میده.عاجزانه خواهش میکنم اگه کسی بچه همسن پسر من داره که این مشکل رو داره یا داشته بیاد راهنمایی کنه منو.تو رو خدا بگید چیکار کردید و آخرش چی شد.ممنون از لطفتون
تو رو خدا اگه کسی چیزی میدونه راهنمایی کنه.ما درمانده شدیم دیگه امیدی نداریم.به هر دکتری هم گفتم یه امید بده گفت هیچ کاری نمیتونیم بکنیم.چند تا تاپیک خوندم تو این سایت ولی آخر معلوم نشد که چه اتفاقی براشون افتاد.پسر من دفع پروتئینش 3+ بود.الان خونه خودمونه و حال ظاهریش خوبه ولی خونه ما مثل عذا خونه شده
دو روز پسر من تب داشت.روز دوم چشم هاش پف کرد بردیمش بیمارستان بهرامی توی تهران.البته پف چشم هاش خود به خود بعد از یه ساعت خوابید.توی بیمارستان آزمایش گرفتن گفتن دفع پروتئین 3+ داره باید بستری بشه.چند روز بیمارستان بستری بود یه سری آزمایش گرفتن و گفتن آلبومین خونش پایینه.یه بار بهش آلبومین زدن بعد وقتی که تبش اومد پایین مرخص کردن ولی گفتن که دلیل دفع پروتئینش سندرم نفروتیکه ولی مشخص نیست که درمان میشه یا نه.معرفی نامه دادن برای بیمارستان طبی کودکان برای انجام بیوپسی.دکتر بیمارستان طبی هم گفت تنها راه فهمیدن مشکلش فقط بیوپسیه.همون روز ما پیش دکتر اصفهانی هم رفتیم که گفتن باید بیوپسی بشه.گفتن بیماری سختیه.اگه درمان پذیر باشه باید کورتون بهش بدیم.اگه خدایی نکرده درمان پذیر نباشه به مرور کلیه هاش رو از دست میده.
حالا ما موندیم و هزارتا سوال و ناامیدی و سردرگمی که آینده چه اتفاقی میفته.ولی هر اتفاقی بیفته کامل اینجا توضیح میدم.شاید بعدا کسی به مشکل ما گرفتار شد و توی حرفای من تونست جواب یکی از سوال هاش رو پیدا کنه.اگه شما هم چیزی میدونید بنویسید که ما هم از سردرگمی دربیایم.ممنون
یعنی یه نفر نیست که یه راهنمایی کنه ما رو؟تو رو خدا چیزی میدونید بگید
اومدم پیش امام رضا انشالله که امام رضا یه نظری بکنه بهمون ما بچه مون مشکلی براش به وجود نیاد. انشالله امام رضا نظرش بیفته به همه اونایی که بچه مریض دارن. واقعا مریضی بچه سخته
یعنی تو این همه آدم کسی ندیده این بیماری چجوریه یا نداشته این بیماری رو؟شاید باید بگم خانومم بیاد تاپیک بزنه که جوابشو بدید
سلام حال کوچولوتون چطوره؟
منم دخترم دو سال و نیمش بود که بخاطر دفع پروتیین بستری شد و شروع کرد کورتون خوردن.
ما هم همیشه تو برزخیم نمیدونیم تکلیفمون چیه.
ولی توکلمون بخداس فقط.
من حالتونو درک میکنم😔
