Smaبیماری هست که حتی با وجود اون دارو درمان قطعی نداره و بچه یه مدت بیشتر زنده میمونه و در واقع زجر بیشتری میکشه
در صورتی که توی پیج دلارا میگن درمان قطعی !!!
به جای فرستادن شماره حساب موسسه ای خیریه ای چیزی شماره حساب پدر بچه هست
اومدیم و قبل از جمع شدن اون ۶۰ میلیارد خدایی نکرده بچه فوت شد پدره پولارو میزنه به جیب ولی اگه موسسه بود برای نجات جون بچه های دیگه ازش استفاده میکردن
بیماریش راه درمانی نداره ک دارن براش پول جمع میکنن
خدا هیچ پدر و مادری رو اینطوری مستاصل و درمانده نکنه
برای اونا یک روز بیشتر زنده موندن بچشونم ارزشمنده
ای کااااش انقدر کشور خوبی داشتیم که این هزینه سنگین رو هم میتونست به هر کسی که همچین مشکلی داره پرداخت کنه....حتی اگه فقط یکم بهتر میشد
پارسال ما یه بچه داشتیم تو ای سی یو.
تخت کناریش یه بچه بود که sma داشت.
تا دو سالگی خوب بود بعد کم کم همه چیزش از کار افتاده بود.توی همون بیمارستان تحت نظر کم کم داشت از بین میرفت.... روزای اخر بیناییش هم از دست داد و یک ماه بعد فوت کرد.فقط عذاب کشید بچه.همینطور پدر مادرش...
دکتر گفت نهایتش با دارو میشه کمی جلوی روند بیماری رو گرفت و کندترش کرد اما اتفاقی که باید بیفته میفته.
وزیر بهداشت قبلی گفته بود که این بیماری درمان نداره و با توجه به هزینه زیاد دارو و اینکه افراد کمی درگیرشن و اثر بخشی مهمی هم نداره اولویت با داروهایی که بیشتر نیاز مردمه بعد مردم فحشش میدادن
علت بیماری چیه
شاهبن صمد پور تو استوریش نوشته خانواده ای بودند ک پولا رو جمع کردن بچه شون فوت شد پول رو برنگردوندن برا بچه های دیگه
یعنی کلاهبرداری
سو استفاده از احساسات مردم
۵۲ میلیارد کم پولی نیس
با اون پول میشه جون خیلی دیگه از بچه ها رو ک مریضن نجات داد
نمیدونم چرا ملت انقدر جو گیرن کمک میخاین بکنید لاتاقل بجایی کمک کنید ک مطمئن باشه ن شخص خاص
