2733
2739
عنوان

سندرم ترنر

18623 بازدید | 72 پست
دوستان سلام سال 1374 خدا یه خواهر به من و یه دختر به خونواده م داد.(شیدا) این دختر خیلی ریزه بود .چشمانی درشت و زیبا.... زود با محیط ارتباط برقرار میکرد دیرتر از بقیه بچه ها شروع به حرف زدن کرد وقتی هم شروع کرد چنان شیرین زبون بود که دل همه رو می برد. بعد ها هم بسیار با منطق حرف میزد و با آگاهی و دانشی که توی حرفاش بود هر شخصی رو سر جاش می نشوند. شیدا وقتی دبستان رفت خیلی درسش ضعیف بود.این تو خانواده ی ما عجیب بود و همه شوکه شده بودند. مامانم برای آموزش شیدا خیلی وقت میذاشت ساعت ها در مورد حرف الفبا (دال) حرف میزد مثال میزد بعد با شکل نشون میداد که این دال هستش...می پرسید شیدا این چیه؟میگفت ت خیلی سخت بود اون روزا اما دوران راهنمایی دیگه عالی شد.طوری که با بچه ها رقابت میکرد و نمره 19 براش افت داشت.با ریاضی مشکل داشت که ما میگفتیم اکثر آدما ریاضی دوست ندارن..پس شیدای ما هم این دوست نداشتنش طبیعیه... شیدا سالها نوجوانی رو پشت سر میگذاشت...شدد سوم راهنمایی و پریود نشد. چون من هم دیر پریود شده بودم اصلا حتی یه درصد مادرم رو به شک ننداخت و دکتر نبردش. تا اینکه شیدا شد 14 ساله و نگرانی های مامانمم شروع شد و رفتیم یه ماما...بعد سونو...و بعد حقیقت تلخ... شیدا سندرم ترنر داره... توی سونو میگفت تمام تخمدان...رحم...و کلا هر آنچه که سبب میشه دختر خانم زن بشه توی بدن شیدا در حد یه نوزاد 13 ماهه مونده... برای همین....بر اساس تشخیص ماما توی اون سال ...شیدا پریود نخواهد شد.باردار نخواهد شد...و از نظر قدی کوتاه میماند از نظر ظاهری شیدا خیلی عجیب نبود مثلا 5 سالش بود من و مامانم میبردیمش حموم مامانم میگفت ماشالله رویا..نگاه دخترم...چه سینه ی پهن و ورزشکاری داره.. شیدا چون بدنش هم نرم بود وحزکات ژیمناستیک مانند انجام میداد(باز کردن پاها 180 درجه..پشتک و واروهای حرفه ای..و...) حدس ما بر این بود که سینه ی پهنش به خاطر ورزشه... ما هم به خاطر این استعادادش فرستادیمش کلاس ژیمناستیک ...و تا 9 سالگی ورزش میکرد...و چون به خاطر کوتاهی قد و ریزه بودن لاغر بودن مسخره میشد نخواست بره..ادامه نداد... وقتی دیگه کلاس نرفت یهو شیدا پهن شد..استخونای سینه پهن شد... قد کوتاه و هیکل پهن ظاهر نامناسبی به این دختر داده بود... اما بازم چیز وحشتناکی یا عجیبی نبود...یعنی جوری نبود که کسی حتی بخواد بهش توجه کنه چون تو خانواده یما همه کشیده و ظریف بودن شیدا در مقایسه با اونا مشکل دار به چشم می اومد.. وگرنه توی کوچه خیابون و دوست و آشناها اصلا قابل اشاره نیود این موضوع..اصلا مشخص نبود. خلاصه بعد از اون ماما ...شیدا رو زیر نظر یه متخصص بردیم و اون کلی آزمایش نوشت..عکس برداری از صفحه استخون برای اینکه متوجه بشه چقدر میتونه روی افزایش قد شبدا کار کنه... طرف پروفسور بود.. و هر چی هم میگفت برامون حجت بود... اولا گفت شیدا 14 سالشه...قدش 138...صفحات استخون هنوز بازه آمپول رشد میزنیم یه سال..هر آمپول هشتاد تومن...ماهی 10 تا 12 تا.. گفت شیدا باردار نخواهد شد... پریودیشو روش باید کار کنیم...آیا بشه آیا نشه... شیدا قدش شد 146 سانت.... و دیگه نخواست درمانو ادامه بده به خصوص وقتی شنید یه دونه کلیه داره و دور قلبش هم چربی گرفته... کلا نا امید شد...وقتی فهمید باردار نخواهد شد در حال حاضز شیدای ما 19 سالشه و دو تا دیپلم گفت و در آستانه ی ورود به دانشگاس... کماکان زیباس..باهوش و اجتماعی..اما از درون داغونه و همیشه میگه من زشتم..وهمیشه با نا امیدی به آینده ش نگاه میکنه تا الان یه دونه خواستگار هم نداشته دلیلش شاید مشکلاتی که گفتم نباشه...شاید از بس مامانم به خاطر غصه ای که میخورد هر جا نشست این بیماری رو خیلی حاد جلوه داد و بقیه شاید ترسیدن و رغبت نکردن بیاد جلو... وگرنه خیلیا باردار نمیشن و زندگیه خوبی دارن. شیدای ما اونقدر از درون خرده که همش میگه من شوهر نمیخوام من حس جنسی ندارم من احساس میکنم خودم مردم...یا اینکه من مردارو قبول ندارم نمیدونم اینا از هوروموناشه یا داره نمایشی انکار میکنه نیازشو به ازدواج من این تاپیکو زدم تا همه ی عزیزانی که که این مشکل رو دارن یا در موردش میدونن ...یا درمان رو تا انتها رفتن تشریف بیارن و با هم بیشتر حرف بزنیم تا بلکه کاری بکنیم... این پست ممکنه ویرایش بشه
عزیزای نی نی سایته من ...یک صلوات برای رزق و روزیه من بفرستین.ممنون میشم
دختران سندرم ترنر گردنی پهن دارن و سینه ی خیلی پهن صاف مثل سپر که البته شیدای ما گردن پهن نداره...نه به اون شدت که من توی عکسای اینترنتی میبینم. این دختران دوران شروع تحصیل خیلی عقب میمونن از بقیه...اما بعدش خیلی هم درسوخون و خوب میشن.. این دختران معمولا یه کلیه دارن... قد کوتاه...نهایت نهایت 150 پربود نمیشن باردار نمیشن... اکثر نشونه ها رو داشت منتها ما برای هر نشونه دلیلی داشتیم.توجیه عقلانی
عزیزای نی نی سایته من ...یک صلوات برای رزق و روزیه من بفرستین.ممنون میشم


بچه ها باورتون نمیشه!  برای بچم از «داستان من» با اسم و عکس خودش کتاب سفارش دادم، امروز رسید خیلی جذذذابه، شما هم برید ببینید، خوندن همه کتابها با اسم بچه خودتون مجانیه، کودکتون قهرمان داستان میشه، اینجا میتونید مجانی بخونید و سفارش بدید.

سوال من اینه آیا سندرم ترنری بوده که ازدواج کرده؟ آبا پریودی رو تجربه کردن بعد از درمان؟ آیا امکان بارداری به روش ای وی اف وجود داره؟ آیا سندرم ترنری ها احساسات رنانه دارن؟ آیا تحریک جنسی میشن؟ آیا تونستن رابطه جنسی برقرار کنن؟ آیا الانم میشه درمان کرد؟ نه برای افزایش قد بلکه برای بارداری و ...
عزیزای نی نی سایته من ...یک صلوات برای رزق و روزیه من بفرستین.ممنون میشم
2731
سلام سندروم ترنر یک نوع دیگه هم داره موزاییک ترنر اونها قدشون بلندتره و فقط تا بیست و پنج سالگی پریود میشن و هیچوقت بچه دار نمیشن در چند سال اخیر شنیدم که ترنریها مخصوصا نوع موزاییسم از طریق تخمک اهدایی میتونن باردار بشن البته بسته به توان رحمشون هم داره اما بودن نمونه هاش تو مقالات مهمتر از همه اعتماد به نفسه که بهش بدید خیلیا هستن که ازدواج نمیکنن خیلیا هستن بچه دار نمیشن فقط ایشون نیست.مگه دنیا به اخر میرسه؟ باید راه زندگیشو پیدا کنه
تا جایی که من اطلاع دارم با تخمک اهدایی و تشکیل جنین امکان بارداری وجود داره البته که هنوز سن خواهرتون کم هست بهتره اصلا رو ازدواج اصرار نکنید...روند عادی زندگی رو داشته باشند...درس و دانشگاه و شغل و موفقیت های اجتماعی باعث میشه احساس خوب داشته باشند و اعتماد به نفس لازم رو کسب کنند
زنانی که کتاب می‌‌خوانندبرای جوامع نابرابر و مرد سالار خطرناکند.زیرا آنها با مطالعه می‌‌تواننددنیایی بهتر را تصور و برای به وجود آوردنش مبارزه کنند!                                                     (لینک گروه تلگرام مشاوره @visionclinic)               
2740
نقطه جان توی اینترنت میگشتم و یه دختر خانم سندرم ترنر ی توی یکی از پست ها میگفت که من دلم میخواد ازدواج کنم یکی دیگه هم گفته بود که آیا جایی هست کسانی که مشکلات ژنتیکی دارن با هم آشنا بشن برای ازدواج؟ اینه که منو به شک انداخته دلیلی اینکه این مووضع برام مهمه اینه که اگر بدونم نمایشیه برای ازدواج خواهرم با شخص مناسب تلاش خواهم کرد اما اگر بدونم واقعا حسی نداره اصلا میلی نداره و در یه کلام عذاب نمیکشه...خوب چرا باید آرامششو به هم بزنم
عزیزای نی نی سایته من ...یک صلوات برای رزق و روزیه من بفرستین.ممنون میشم
بهاره جان البته که ایشون از این نوع نیستن... علت این برداشتم اینه که قد خواهر من 148 مونده ... نه دنیا به آخر نرسیده... اما این موضوع برای دختران شوک بزرگیه به خصوص توی دنیای رنگ رنگ دخترونه ی امروز... شیدا هم مقابسه میکنه ناخواسته
عزیزای نی نی سایته من ...یک صلوات برای رزق و روزیه من بفرستین.ممنون میشم
اخه علایم هورمونیش در افراد مختلف متفاوته کسی که درگیریش کمتره دیس ژنری تخمدانس هم کمتر احتمال تمایلش به ازدواجدبیشتره.اگه بتونی روانپزشک ببریش و بایه متخصص ژنتیک هم مشورت کنی خوبه و کمکت میکنن بفهمی واقعا مشکلش در چه حده
میتونه با هورمون تراپى پریود بشه با تخمک اهدایی و ivfباردار بشه ولى به کارایی کلیه و قلبش هم مرتبطه مگه تحت نظر زنان و غدد نیست ؟ بعدم تو نوزده سالگى خیلی از دخترا خواستگار ندارن!شما بهتر بود این مسایل رو براش پرررنگ نمى کردید و اجازه بدید سیر طبیعیشو طىکنه بعدم باید تحت نظر روانپزشکم باشه چون اینا اصولا مستعد به افسردگى هستن
ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2741
2687
پربازدیدترین تاپیک های امروز
داغ ترین های تاپیک های امروز