من در مورد بیماری دختر شما اطلاعی ندارم ولی در تحقیقاتی که برای دختر خودم داشتم متوجه شدم که در فیس بوک در بیشتر موارد حتی بیماری های نادر گروهی وجود دارد از اولیایی که درگیر آن بیماری هستند و تجربیات هم را با هم به اشتراک می گزارند.من برای بیماری دختر خودم با این گروه در فیس بوک عضو شدم.خیلی کمک کننده و تاثیر روانی خوبی دارد .
فیس بوک الان مجاز نیست در ایران و عضو شدن کمی سخته ولی ارزشش رو داره.