2410
2553

ببین برای منم همین پیش اومده بود دقیقا!!!😥 

من از یکی از پزشکای دکترساینا ویزیت انلاین گرفتم از خونه و خیلییییی خوب بود و حتی توی تعطیلی های عید هم هستن. 

بیا اینم لینکش ایشالا مشکلت حل میشه 💕🌷

2720

کاترین جون. نمیدونم چرا نی نی سایت میایی ولی جواب کامنت ها رو نمیدی.. خوب عزیزم زمانی که خودت تاپیک زدی نگران بچه ات بودی... همه هم جواب دادن... الان که ماها مشکلمون همینه جواب ماهارو چرا نمیدی😔😔😔😔 هروز میام تاپیکتو چک میکنم. خوب چی میشه بگی جواب ازمایش پسرت چی شده😔😔😔😔😔

کاترین جون. نمیدونم چرا نی نی سایت میایی ولی جواب کامنت ها رو نمیدی.. خوب عزیزم زمانی که خودت تاپیک ...


عزیزم برای شما یا دیگران چه فرقی داره 

هرکس نگران بچه ش هست میتونه مشاوره ژنتیک بره و آزمایش بده 

جواب آزمایش بچه من که تاثیری تو جواب آزمایش دیگران نداره 

نمیدونم چرا انقدر پیگیری میکنین هم شما هم دیگران

ان شاءالله همیشه شاد و سلامت باشید

2714
عزیزم برای شما یا دیگران چه فرقی داره  هرکس نگران بچه ش هست میتونه مشاوره ژنتیک بره و آزمایش ب ...

عزیز دلم کسی قصد ناراحت کردنت رو نداره. چون قبل اینکه جواب ازمایشت بیاد تو تاپیکات گفتی یا به بچه های دیگه که تو جریان میذاری... واسه همون پیگیری میکنن.. کسی شما رو نمیشناسه... همونجوری که قبل جواب ازمایش بچه ات خودت پیگیر لکه ها بودی... الانم شرایط من یا کسایه دیگه هم مثله قبل ازمایش دادن شماست... نمیشه گفت که کسی که نگرانه بره ازمایش ژنتیک بده.. چون اون موقع خودت دیگه تاپیک نمیزدی که این مسائله رو از بقیه بپرسی... خودت هم وقتی نوزاد بود میرفتی آزمایش میدادی...الانم همه حق دارن که شرایط مشابه بچه خودشون رو پرس و جو کنن...اتفاقا اطلاع رسانی به هم نوع خودت که شرایط مشابه داره خیلی ثواب داره . چون هیچ کس از مشکل کس دیگه خوشحال نمیشه...من اگه یه راهی و رفتم و به یه نتیجه ای رسیدم حتما سعی میکنم به همنوعایه خودم اطلاع رسانی کنم...اگه من به عنوان یه مادر گرفتاره مشکل بچه ام هستم که با آزمایش ثابت شده باشه ... حتما سعی میکنم نگرانی مادرای دیگه رو درک کنم تا اگه شرایط شبیه من داشته باشن رو راهنمایی کنم. نه اینکه خودم زمانی که نگران بچمم تاپیک بزنم از بقیه سوال کنم . وقتی به نتیجه رسیدم نگرانی بقیه واسم بی اهمیت و تمسخر آمیر باشه

فقط میتونم بگم به حق پنج تن  خدا هیچ مادری رو نگران سلامتی بچه اش نکنه.. به هیچ بشری هم محتاج نکنه

همیشه سلامت و شاد باشی دوست عزیز



عزیز دلم کسی قصد ناراحت کردنت رو نداره. چون قبل اینکه جواب ازمایشت بیاد تو تاپیکات گفتی یا به بچه ها ...


با کمال احترام 

حرفتون رو قبول ندارم 

بله قبل از اینکه آزمایش انجام بدیم و جوابش بیاد گفتم میگم ولی الان دلیلی نمیبینم در موردش

 صحبت کنم چون جواب آزمایش هرکس متفاوته و نمیخوام در این مورد صحبت کنم 

سال ۹۴ یک تاپیک با این موضوع ایجاد کردم بله اون موقع نگران بودم هنوز هم هستم ولی صحبت درباره این موضوع با مادران دیگه بجز نگرانی و ناراحتی حاصلی نداره چون کسی اینجا تخصص مربوطه رو نداره که بتونه راهنمایی کنه فقط برای درد و دله 

 تنها چیزی که قطعیه جواب آزمایشه 

لطفا بیشتر اصرار نکنین



تو تاپیک من و یک تاپیک ۷ صفحه ای دیگه با این موضوعرو ببینید 

کوچکترین تبادل اطلاعات مفیدی صورت نگرفته 

همه فقط اعلام کردن که بچه شون این شرایط رو داره 

من واقعا احساس دین به گردنم ندارم که شما صحبت ثواب میکنین 

آزمایش هم زمانی انجام دادیم که شرایطش رو داشتیم و دکتر دستور نوشت 

بله شما میتونید آزمایش بدید و بعد به مادران دیگه راهنمایی و مشاوره بدین ولی نمیتونید کسی رو مجبور به این کار کنین 

و اصلا نمیتونم تصور کنم دونستن  این مسیله چه کمکی میتونه به دیگران بکنه 

در پناه حق

عزیز دلم کسی قصد ناراحت کردنت رو نداره. چون قبل اینکه جواب ازمایشت بیاد تو تاپیکات گفتی یا به بچه ها ...


سلام 

این تاپیک رو ببینید 


https://www.ninisite.com/discussion/topic/1655197/لکه-های-قهوه-ای-روی-بدن-نوزاد?postId=193786964

عزیز دلم کسی قصد ناراحت کردنت رو نداره. چون قبل اینکه جواب ازمایشت بیاد تو تاپیکات گفتی یا به بچه ها ...



با سلام

میخوام تجربه خودم رو در رابطه با این مسیله بگم امیدوارم برای شما مفید باشه



پسرم الان پنج سال و نیمه ست

از حدود دو ماهگی شروع روی پوست بدنش لکه های قهوه ای ایجاد شد تا ۹ ماهگی تعداد لکه ها زیاد شد و بعد از اون تا حالا هیچ علامت دیگه ای نداشته و تعداد لکه ها هم هموناست حدود ۲۰ تا ۲۵ تا لکه داره

خیلیییدکتر بردم از تخصص پوست و اطفال و ... همه گفتن چیزی نیست

دو سالگی دکتر مغز و اعصاب اطفال mri مغز براش نوشت که خوب بود شکر خدا و سالی یک یا دو بار چکاپ چشم انجام دادیم تا حالا و به دکتر هم باید بگید جهت این بیماری نوروفیبروموتوز میخواین بررسی بشه

اردیبهشت ۹۹ آزمایش هول اگزوم wes انجام دادیم برای پسرم هزینه ش ۵۹۰۰ در بنیاد ژنتیک مشهد

مهر ۹۹ جوابش امد و ژن این بیماری که جهش یافته بود رو متاسفانه رو براش پیدا کردن

بعد توصیه کردن که همین ژن در من و پدرش چون ازدواج فامیلی داشتیم ( شوهرم نوه عمه پدرم هستن) بررسی بشه

هزینه ش برای هر کدوم از ما ۷۰۰ تومن شد

که ما این جهش رو نداشتیم و دکتر گفتن جهش برای خوده پسرم اتفاق افتاده و ما ناقل یا بیمار نیستیم

گفتن برای بچه دیگه ای بخوایم بیاریم باید امنیوسنتر بشم در بارداری و دوباره همین ژن بررسی بشه که اگر بیماری رو داشت دستور سقط بدن

خدارو هزاران بار شکر که در مورد پسرم بیماری ظاهرا بسیار خفیفه

باید از جهت چکاپ چشم تحت نظر باشه

ان شاءالله که خودتون و کوچولوهای گلتون همیشه شاد و سلامت باشین

این رو گفتم که در مورد های مشابه ما

اگر قصد بارداری مجدد دارید با احتیاط پیش بروید و تحت نظر پزشک متخصص ژنتیک اقدام کنید و ازمایش های لازم رو قبلش انجام بدید


ارسال نظر شما
این تاپیک قفل شده است و ثبت پست جدید در آن امکان پذیر نیست

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2712
2687
پربازدیدترین تاپیک های امروز