تأخیر نوزاد و مشکلات دیگر

سلام و عرض ارادت

من دوقلو دارم که 31 هفته و با وزن 1230 و 1370 متولد شدن و الان 7 ماه و 21 روزشونه اون قول دوم که مد نظر منه الان وزنش 6300 و دور سر بدو تولد 27.5 بوده الان 41 و قد بدو تولد 39 بوده و الان 62

یکی از قل ها الحمدلله همه چیزش کامل و عالی هستش اما اون قول که 1230 بوده مشکلات زیادی رو پشت سر گذاشته و همچنان باعث نگرانی و اضطراب و نداشتن خواب خوراک من شده خیلی ممنون میشم عین همیشه با صداقت بهم کمک کنین

این پسرم از بعد از واکسن دو ماهگی دو روز بعدش یک دفعه بیحال و بی تحرک شد و شیر خوردنش فوق العاده بد

بردم بیمارستان و با وجودی که بی حد بیحال و بی تحرک بود گفتن چیزیش نیست

سه روزم بستری بود و آزمایشای مختلف گرفتن گفتن چیزیش نیست

دوباره بعده دو سه روز خوب شد و مرخص شدیم

باز یه هفته نشد دوباره همونطور شد

مجدد بردم بیمارستان و من همچنان مصر که نوزادم مشکل داره و بیمارستان مصر که چیزیش نیست البته وزنش هم خیلی کم بود تو دو ماه و چند روز 2400 بود

دوباره سه روز بستری شد و دوباره آزمایش گرفتن و گفتن چیزیش نیست و دوباره مرخص شدیم

البته ناگفته نمونه دو تا دوقلوهام هر دو فاویسم و کم خونی دارن

و تا این زمان دوبار خون بهشون تزریق شده بود

مجددا ده روز بعد همون حال تکرار شد و مجددا بردم بیمارستان گفتن شاید تشنجه سریع پالس وصل کردن بهش گفتن اتفاقا تو اون حال اکسیژن مغزش 100 درصده نوار مغز هم گرفتیم گفتن چیزیش نیست تا سه ماهگی این روال ادامه داشت که در نهایت در سه ماهگی با وزن 2600 طبق بررسی و درخواست فوق تخصص غدد دوباره بستری شد تا از نظر متابولیکی بررسی بشه

10 روز بیمارستان بود و همچنان پزشکان با وجودی که میدیدن بچه هر سه روز یه بار 24 ساعت بیحال میشه و شیر در حده 10 سی سی به زور میخوره گفتن چیزیش نیست و بدون اینکه دارو بگیره فقط ازش خون میگرفتن تا تموم جوانب رو بررسی کنن

یک بار میگفتن کلسیم و فسفرش بالاست دوباره گفتن پیرولاکتات و آمونیاکش بالاست دوباره ازش میگرفتن بدون هیچ دارویی نرمال میشد

تشخیص دادن مشکوک به متابولیکه ولی میگفتن ظاهر بچه متابولیک نیست آزمایش گرفتن فرستادن آلمان که الحمدلله جوابش اومد و متابولیک رد شد

با وجودیکه اون روز همچنان بچه بیحال بود گفتن حساس نشو و مرخص شدیم

ناگفته نمونه تموم تیم های پزشکی تو این ده روز بچه رو بررسی کرد

تیم عفونی که بعد از گرفتن آزمایش عفونت رد شد

تیم مغز و اعصاب و سونو گرفتن گفتن بین بطن 4 و سیستپوچمگنا، بلک پوچ هستش ولی به احتمال 90 درصد خوش خیمه و مشکلی نداره

تیم جراحی که به خاطر باد فتق دستور دادن حتما عمل بشه و عمل فتق انجام شد و 30 سی سی خون مجددا تزریق شد به دلیل اینکه هموگلوبینش شده بود 6

خلاصه گفتن متابولیک نیست چون با این همه اذیتی و آزمایش تو. 10 روز بچه وزنش شده بود 2900

با وزن 2900 تو. سه ماه و نیمگی مرخص شدیم و یه ماه بعد مجددا رفتم پیش دکتر و گفتن متابولیک رده چون بچه شده بود 3800.

تا الان که الحمدلله بچه شده 6300 اون حالتهای کم تحرکی بخاطر رشد بچه روالش عوض شده

مثلا بچه اصلا به آدما توجه نداشت و یک دفعه عجیب میرفت تو فکر

دوباره بردمش مغز و اعصاب چون خودم به اوتیسم مشکوک شدم گفتن اوتیسم خیلی زوده تشخیصش ولی دوباره نوار مغز و ام آر آی خواستن که اینارو گرفتم و گفتن مشکلی نداره ولی آتروفی خفیف تو ام آر آی بود با هزار گریه و خواهش و تمنا رفتیم پیش مغز و اعصاب گفتش چون بچه قشنگ رو پاهاش وامیسته و گردن گرفته طوریش نیست و احتمالش هست آتروفی ارثی باشه و شما یا باباش هم داشته باشین

و دکتر فرمودن فقط بچه تاخیر داره که اونم 8 ماهگی بیار دوباره چک کنم و میفرستمت کاردرمانی

خلاصه احساس کردم روزای خوشی به سراغم اومده چون دیدم پسرم داره تلاش میکنه دمر بشه آواسازی داره و خیلی قشنگ با اسباب بازیهاش بازی میکنه و توجه 100 درصد بهشون داره قهقهه میزنه و کلا میخنده ولی ارتباط چشمیش با آدما حدود 60 تا 70 درصده یعنی خودجوش نگاه نمیکنه حتما باید باهاش بازی کنیم یا صداش کنیم که نگاه کنه و این وسط اینم بگم من که مادرشم منو نمیشناسه اصلا غریبه و خودی نمیشناسه با همه یه جوره که به شدت باعث نگرانیمه

متوجه شدم یه هفته توجهش و ارتباط چشمیش عالیه و دوباره 24 ساعت کاملا از بین میره و هرچی تلاش کنم نگام کنه سرشو بالا میگیره و سقفو بالارو نگاه میکنه

ناگفته نمونه به بچه هام اول آپتامیل و بعدش شیر یارانه ای میدادم که دکتر گفت به این پسرت ببلاک ال اف بده

احساس میکنم این شیر یعنی ببلاک رو تحرک و بازیگوشیش اثر مثبت داره و به محض اینکه یارانه ای میخوره خیلیییی کم توجه میشه و بالارو نگاه میکنه

نمیدونم کدوم شیر سرده کدوم گرم اصلا آیا به شیر ربط داره یا نه

خیلیییی خیلییی وحشت زده و نگرانم زندگیمم بس که افسرده شدم و گریه میکنم داره از هم میپاشه

ممنون میشم راهنماییم کنین چرا بچم اینطوره...

خیلی خیلی عذرخواهم بابت طولانی بودن مطلب