1239
ازدواج فامیلی، اولین مقصر بیماریهای نادر

ازدواج فامیلی، اولین مقصر بیماریهای نادر

1397/09/18 بازدید272

نی نی سایت: اختلالات ژنتیکی اولین دلیل بیماریهای نادر و خاص هستند. بیماریهایی که به گفته متخصصان به دلیل ازدواج فامیلی و البته انجام ندادن آزمایشها و غربالگریهای دوران بارداری است. حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن این بیماری ها گفت:« 80درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند.»
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در ادامه گفت:« گستره کشور در مناطق خشک، سرد و معتدل و شیوع ازدواج های فامیلی میزان بیماری های نادر را در ایران افزایش داده است. بر اساس آمار از هر 10 هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نادر هست؛ که بر اساس میزان جمعیت کشور باید یک میلیون نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر وجود داشته باشد که تاکنون 25 درصد آنها شناسایی و برای آنها کارت عضویت صادر شده و بقیه این تعداد هنوز شناسایی نشدند. تاکنون 238 بیماری نادر و 4 هزار و 800 نفر بیمار نیز در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده اند و از خدمات درمانی این بنیاد بهرمند می شود.»
ادراکی در ادامه به ایرنا گفت:« بیماری های ALS و EB درصدر بیماری های نادر شناسایی در ایران هستند؛ همچنین بیش تر بیماری های نادر در سنین قبل از مدرسه شناسایی می شوند.»
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر درباره تحریم دارو و مشکلاتی که بیماران با آن روبرو هستند گفت:« تحریم نبودن دارو حرف نادرستی است و علی رغم شعارهای که آمریکایی ها داده اند تأمین داروهای بیماران نادر که بسیار گرانقیمت هست، دچار مشکل شده است.در نظر داریم نخستین کمپین بیمارهای نادررا با شعار «بیمار نادر تنها نیست» با همکاری موسسه فرهنگی اکو در روزهای 18 و 19 آذر در موسسه فرهنگی اکو برگزار کنیم. در این کمپین فعالیت هنری و فرهنگی افراد مبتلا به بیماری نادر انجام می شود.»
پزشکان متخصص معتقدند زنان باردار باید تا هفته 24 بارداری همه آزمایشهای غربالگری را انجام بدهند تا فرزندشان بدون بیماری ژنتیکی متولد شود.

ارسال نظر شما

اولین نفری باشید که نظر میدهید
login captcha