نی نی سایت: پسر کوچکی که مبتلا به بیماری نادر «پروانه ای» است، با کوچکترین لمس پوستش تاول می‌زند و مجبور است برای تحمل درد وحشتناک هر روزه‌اش از گاز خنده استفاده کند.
ایوان پریسکات، 8 ساله، از بدو تولد مبتلا به بیماری EB (پروانه ای) است؛ بیماری ژنتیکی نادری که باعث تاول زدن، ترکیدن و نازک شدن پوست می‌شود و آن را مستعد عفونت می‌کند.
دو بار در روز، ایوان باید مراقبت‌های دردناکی مثل تمیز کردن، شکاف دادن و خالی کردن تاول‌هایش انجام دهد که باعث می‌شود این کودک از درد فریاد بزند.
6 ماه اول زندگی ایوان، که در کبک کانادا زندگی می‌کند، با مسکن‌های قوی گذشت تا بتواند درد شدید را تحمل کند. بعد از امتحان کردن روش‌های زیاد- از جمله ضدافسردگی‌ها، ضدتشنج‌ها و کرم‌های بی‌حسی- که هیچ کدامش موثر نبود، در نهایت پزشکان برای ایوان گاز خنده را تجویز کردند تا بتواند زندگی روزمره آرام‌تری را سپری کند.
حالا ایوان هر روز صبح و عصر که والدینش مشغول تمیز کردن زخم‌هایش می‌شوند، از طریق یک لوله، گاز خنده را تنفس می‌کند.
مبتلایان به بیماری پروانه ای/ EB دچار کمبود کلاژن نوع VII هستند؛ پروتئینی که به لایه رویی پوست کمک می‌کند به لایه‌های زیرین متصل شود.
کوچکترین تماسی با پوست بیماران پروانه ای، باعث آسیب دیدگی آن می‌شود؛ به همین خاطر بدن ایوان در 6 ماه اول زندگی‌اش باندپیچی شده بود. تمام انگشت‌های دست و پاهایش جداگانه باندپیچی شده بود.
ایوان روی زانوهایش راه می‌رود چراکه کف پاهایش دردناک‌ترین قسمت بدنش هستند؛ او در مدرسه با کمک ویلچر این طرف و آن طرف می‌رود.
هر دو روز یکبار هم باید حمام نمک بگیرد تا پوستش خشک شود تا خطراتی که می‌تواند سلامتش را تهدید کند، به حداقل برسد.
دو سال پیش هم بیمارستان کودکان مونترال تصمیم گرفت برای این کودک «نیتروس اکساید» که به گاز خنده مشهور است، تجویز کند تا درمان روزانه پوست را برای او قابل تحمل کند.
این درمان بسیار موفقیت‌آمیز بوده و ظاهرا ایوان اولین کودک در آمریکای شمالی و حتی جهاان است که از گاز خنده در خانه و برای مدیریت درد استفاده می‌کند.
ایوان می‌گوید: «به نظرم گاز خنده برای دیگر بچه‌های مبتلا به EB هم مفید است. این گاز باعث می‌شود احساس قدرت بیشتری کنند و به خودشان افتخار کنند. من هم به خودم افتخار میکنم و احساس میکنم قوی هستم».
منبع: CTVnews
