داروی تالاسمی ها در گمرک خاک می خورد!

نی نی سایت به نقل از ایلنا: «اگر وضعیت نامطلوب دارویی بیماران تالاسمی به همین شکل ادامه پیدا کند، بی‌شک آمار مرگ و میر این بیماران در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.» میثم رمضانی (رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی) با بیان اینکه موجودی «دسفرال» داروی حیاتی بیماران تالاسمی سه ماه است که صفر مطلق است و مقادیر محدودی از آن نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است، گفت: «مسئولان باید سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند. متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تامین می‌کنند. تامین ماده اولیه از کشورهای متعدد ممکن است، آن اثربخشی لازم را نداشته باشد و این موضوع باعث می‌شود که بیماران تالاسمی پس از هر تزریق دچار عوارضی مانند کهیر و تاول می‌شوند و از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است بروز هر یک بار عارضه مانند تاول در محل تزریق باعث می‌شود بیمار چندین ماه نتواند از دارو استفاده کند.» رمضانی با اشاره به صحبت‌هایی که در جلسه با سازمان غذا و دارو مطرح شده، گفت:«متاسفانه سازمان غذا و دارو به این موضوع توجه ندارد و در نشست اخیر با روسای این سازمان رییس سازمان غذا و دارو معتقدند که این عوارض طبیعی است، در حالی که این حرف مورد قبول هیچ‌یک از جامعه پزشکی و حتی بیماران تالاسمی نیست. براساس مصوبه مجلس در سال 95 اگر داروی ژنریک در داخل کشور تولید می‌شود، واردات دارو ممنوع است یا ده درصد واردات باید انجام شود. بنابراین براساس این قانون سازمان غذا و دارو نیز نمی‌تواند دارو وارد کند، اما همان سهمیه محدود هم که وارد شده، در حال حاضر در گمرک مانده و به علت نوساناتی که در بازار ارز وجود دارد، مشخص نیست که این دارو با چه قیمتی باید وارد کشور شود و با چه قیمتی به بیمار فروخته شود.»

بیمار تالاسمی با دسفرال زنده است

رمضانی با بیان اینکه یک بیمار تالاسمی از ابتدای کودکی با تزریق خون و تزریق دسفرال زنده است، در ادامه گفت:« شرکت‌های داخلی که به اصطلاح دارو را در داخل کشور تولید می‌کنند؛ ماده اولیه را از شرکت‌های تولید کننده دارو خریده و در داخل کشور به صورت یک پک آماده و به عنوان داروی تولید داخل عرضه می کنند. قیمت دارو نیز در داخل کشور براساس این داروی به اصطلاح تولید داخل تعیین می‌شود و در نتیجه بیمار باید مابه‌التفاوت داروی وارداتی را از جیب خود بپردازد. بیماران تالاسمی اصلا از داروی تولید داخل استفاده نمی‌کنند و در مواردی نیز که با تجویز پزشک مجبور می‌شوند از داروخانه‌ها داروی تولید داخل را تهیه کنند آن دارو را استفاده نمی کنند، اما سازمان غذا و دارو این موارد را جزو آمار فروش دارو محسوب می‌کند، در صورتی که این دارو استفاده نشده است و فقط توسط بیمار خریداری و دور ریخته می‌شود. متاسفانه مسئولان نمی‌خواهند این حقیقت را بپذیرند که بیماران از این داروها استفاده نمی‌کنند و اصرار هم برای این نپذیرفتن دارند. ما به جامعه تالاسمی اعلام می‌کنیم اگر استفاده نمی‌کنند دریافت هم نکنند تا در آمار سازمان غذا و دارو نیز اشتباهی صورت نگیرد. داروی دسفرال یک داروی استراتژیک است و در هیچ جایی حتی بازار آزاد و داروخانه‌های بخش خصوصی توزیع نمی‌شود در صورتی هم که در تعداد اندک در بازار سیاه دیده شود به دلیل این است که یکی از بیماران به علت اینکه نیاز به پول داشته سهم خود را فروخته و استفاده نکرده است.»