خبر خوب برای امیرعلی و بیماران ام پی اس

نی نی سایت: در هیاهوی زندگی وقتی کسی حتی به بیماری فکر نمی کند از راه می رسد. ناشناخته و نادر و صعب العلاج نام می گیرد و بلای جان خانواده هایی می شود که هیچ کاری برای درمان فرزندانشان نمی توانند انجام بدهند. بیماری های نادر و صعب العلاجی که هزینه درمانشان سر به آسمان می کشد. یکی از این بیماری ها بیماری نادر mps یا موکوپلی ساکاریدوز است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز پیدا می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. تجزیه نشدن این مولکول‌ها باعث انباشته شدن آن‌ها در درون سلول می شود و به تدریج تخریب و مرگ سلولی اتفاق می افتد. انجمن بیماری نادر mps که جزء انجمن های زیر مجموعه بنیاد بیماری های نادر ایران است حدود ۴۰۰ بیمار در نقاط مختلف کشور عضو دارد که در تیپ های مختلف همه در انتظار درمان و دریافت دارو هستند. گفته می شود خانواده های این بیماران چند بار با تجمع مقابل سازمان غذا و دارو، خواستار دسترسی راحت به داروهای آنان با هزینه های پایین شده اند. دارویی که پیدا کردن آن سخت و البته هزینه آن کمر شکن است. اما دکتر جمشید کرمانچی معاون بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت خبرهای خوبی برای این بیماران و خانواده های آنها دارد. دکتر کرمانچی در گفت و گوی اختصاصی با نی نی سایت درباره اینکه آیا وزرات بهداشت برنامه ای برای بیماری mps دارد یا نه می گوید:« به صورت کلی در مورد همه بیماری ها به قانونی که مصوب مجلس است باید پایبند باشیم. بیماری های که وزارت بهداشت به آن تعهد دارد بیماری هایی است که توسط قانونگذارتصویب شده و به صراحت ذکر شده است.» مثل چه بیماری هایی؟ دکتر کرمانچی به نی نی سایت می گوید:« مثل بیماری هموفیلی، تالاسمی و در سال جاری ام اس و اوتیسم و بیماریهای متابولیک. در سال جاری هم قرار است بیماری ام پی اس جزو خدمات بیماریهای نادر و صعب العلاج قرار بگیرد. در حال حاضر مشغول برنامه ریزی هستیم و مشورت و هم اندیشی با اساتید دانشگاه هستیم تا بتوانیم برنامه های درمانی و بسته خدمتی را معرفی کنیم که در کشور قابل اجرا باشد. وقتی این کار نهایی شد اعلام عمومی می کنیم و برنامه را در دانشگاههایی که قابل اجرا ست معرفی می کنیم.» این خبر خوب شامل بیماری های « اس ام ای » نمی شود؟ دکتر کرمانچی در پاسخ به این سوال به نی نی سایت می گوید:« هنوز تکلیفی از طرف قانونگذار به وزارت بهداشت نرسیده است. فعلا در سال جدید در حال کارهای کارشناسی و تدوین بسته های خدمتی برا ی بیماران «ام پی اس» هستیم. هنوز توی سیستم وزارت بهداشت خبری از خدمات برای بیماری اس ام ای نیست.» چرا این بیماری که هزینه های درمانی زیادی دارد وارد سیستم حمایتی وزارت بهداشت نمی شود؟ معاون بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت در این باره به نی نی سایت می گوید:« این موضوع دست مجلس است. اول باید قانون آن تصویب شود اما متاسفانه هنوز این موضوع در مجلس مطرح نشده است که بخواهند برای تصویب کردن قانون آن تصمیم بگیرند.» آیا بیماری های نادر می توانند از مزایای بیماری خاص استفاده کنند؟ دکتر کرمانچی در جواب این سوال به نی نی سایت می گوید:« نه متاسفانه این بیماری هیا جزو بیماریهای خاص در نظر گرفته نمی شوند. با توجه به محدویت منابع دولتی، دولت و وزارت بهداشت بیماری که تعداد بیشتری را در بر گرفته و یا اینکه خدماتش بیشتر قابل ارائه است یا نیاز به حمایت بیشتری دارد،تحت پوشش می برد. مثلا در سالهای اول فقط هموفیلی و تالاسمی جزو بیماری های خاص بودند. بعد از چند سال و به دلیل بیشتر شدن بیماران ام اس و متابولیک توسط قانونگذار تصویب شد که آنها هم تحت پوشش قرار بگیرند. امسال هم که نوبت بیماری «ام پی اس» است که انشالله قرار است کارهای مهمی انجام شود.»