نی‌نی سایت: دیروز روز آنها بود و خانواده ها همچنان چشم انتظار روزهای بهتری برایشان هستند؛ روز جهانی اوتیسم(در خود ماندگی). چشم که باز می کنم، صفحه اینستاگرام لادن طباطبایی، بازیگر سیما و سینما را می بینم که با درد مادرانه ای از دخترش نوشته که مبتلا به اوتیسم است و از همه کارهایی که درباره این بیماری نشده، گلایه می کند. البته این تنها مساله او نیست. مساله همه خانواده هایی است که کودکانشان درگیر بیماری اوتیسم هستند. بیماری که روز به روز شمار آن در جامعه بیشتر می شود و هنوز اطلاعرسانی درست و کاملی درباره آن انجام نشده و شمار زیادی از کودکان را دربرمی گیرد که آینده نامعلومی دارند.
سراغ زندگی خود برویم یا نه؟
کیانا، یازده ساله است. مادرش از کارشناسان روانشناسی و یکی از کارشناسان انجمن اوتیسم ایران است. رفتاردرمانی و مددکاری خوانده و دکترای مشاوره را به خاطر بیماری دخترش رها کرده است. البته دوباره شروع به تحصیل کرده و پسری سالم دارد. او می گوید: «برای اوتیسم مرکز جامع نگهداری نداریم (فقط یک مرکز کوچک «نیلوفر» در محمدشهر کرج) که بچه ها مجبورند در اینگونه مراکز بمانند.» به نظرش به خانواده هایی که بچه هایشان را در مراکز بهزیستی رها می کنند و به سراغ زندگی خود می روند، نمی توان خرده گرفت. بعضی خانواده ها هستند که تنها یک فرزند اوتیسمی دارند و نگهداری از آنها در محیط خانواده چندان راحت نیست.
بعد می گوید: «پسرم سالم است. اما مشکل خانواده ها این است که بچه های سالم هم از خواهران و برادران اوتیسمی خود الگو می گیرند. مثلا وقتی کیانا دو سالگی در شلوارش ادرار می کرد و من به خاطر شرایطش از او خرده ای نمی گرفتم برای پسرم قابل درک نبود. این بود که او هم وسط پذیرایی ادرار می کرد! وقتی بیماران اوتیسم الگو می شوند، ماجرا سخت تر خواهد شد.» کوروش برادر کیانا معتقد است چون خواهرش مریض است و مورد توجه پدر و مادر قرار می گیرد، او هم می خواهد مریض شود!
معاشرت با کودک اوتیسمی
برای کیانا پرستار جداگانه ای استخدام کردند تا کمتر با کوروش در معاشرت باشد. مشکل رفتاری و عقب ماندگی کیانا روی کوروش هم تاثیر مستقیم می گذاشت. گودرزی می گوید: «اوتیسم دردسر است؛ چون روی قیافه بیمار تاثیر ندارد اما از درون شما را متاثر می کند. بارها از خودمان می پرسیم بعد از پانزده سالگی چه باید کرد؟ حتی نمی شود این کودکان را به مراکز سپرد.»
مراجعان یکی یکی جمع می شوند. برایم عجیب است که چرا این بیماری یکباره ظهور و بروز پیدا می کند؟ یکی از کارشناسان می گوید: «پیش از این هم اوتیسم بود. بعد از یکی دو برنامه تلویزیونی، مدام تماس می گرفتند برای ارزیابی. اوتیسم بود، اما شناسایی نشده بود. ما اوتیسمی های چهل ساله داریم که تازه دو ماه است به این مرکز مراجعه کرده اند؛ مگر می شود در چهل سال نبوده باشد؟ لابد تصور می کردند تا حالا که طرف، عقب مانده بوده. اغلب بیماران اوتیسم، مبتلا به یکی دو بیماری دیگر به صورت همزمان هم هستند.»
گودرزی، کارشناس انجمن اوتیسم، می گوید علت بروز اوتیسم، بیشتر شیمیایی است و بعد، ژنتیکی. از هفتصد عضوی که در این انجمن وجود دارد، تنها سه چهار مورد به علت ازدواج فامیلی بچه هایشان اوتیسمی شده اند. نرسیدن اکسیژن به مغز هم دلیل دیگر این بیماری است. حتی چند ثانیه تاخیر در رسیدن اکسیژن، اوتیسم ایجاد می کند. ریزگردهای معلق در هوا، نویز گوشی ها، پارازیت ها، نقش بالای پدر و مادر و به خصوص سن بالای پدر در بروز این بیماری موثر است. اما یکی از مشکلات عمده بیماران اوتیسم، ابتلای آنها به تشنج است. این تشنج، بیشترین آسیب را به آموزش آنها وارد می کند. بیماران آموزش میبینند، اما با یک تشنج همه چیز پاک می شود.
گودرزی می گوید: «اوتیسم، مثل سرطان ناشناخته است. حتی در غربالگری هم شناخته نمی شود؛ مگر اینکه مبتلا به سندروم شکننده ایکس باشد. به نظرم اولین کاری که باید خانواده ها بکنند، این است که یکصدا باشند. مقصریابی نکنند. صبوری کنند. با صبر می توان با اوتیسم کنار آمد. درگیری های ذهنی کند و تند کودکانشان را باید بشناسند. از همه باید حمایت بخواهند به خصوص از شورای شهر. آموزش جمعی باید انجام بشود. بهزیستی هم نباید پا پس بکشد. بیایید جامعه و تصوراتش را رها کنیم.
مدرسه دخترانه برای کودکان اوتیسم نداریم
کیانا مدرسه عادی نمی رود. مادرش می گوید که اوتیسم مدرسه دخترانه ندارد: «بچه های ما با ناشنواها یکجا هستند. این باعث شده فرزند من که تازه یاد گرفته چندکلمه ای صحبت کند، باید از سوی معلمی آموزش داده شود که خودش ناشنواست و انگار نه انگار که ما سعی کرده ایم چندکلمه ای یاد بدهیم و دوباره به نقطه صفر رسیده ایم.» اما عده ای مثل همین خانواده ها و اعضای انجمن اوتیسم، بر خلاف همه کارهایی که تا امروز انجام نشده، خودشان کارهایی می کنند. لباس بنفش اوتیسم به تن کرده و می گوید: «بیلبوردهای شهری راه انداخته ایم. نگرانی ما از ترس آینده بدون پدر و مادر فرزندان مبتلا به اوتیسم است. فرزند طلاق مبتلا به اوتیسم برای بچه هایی که تغییر فصل و محیط، کوچکترین بو، رویشان اثر می گذارد فاجعه ای است.»
خانواده ها اما گلایه شان از تکرارهاست. تکرار، که یکی از علائم بیماران اوتیسم است. مادر کیانا می گوید: «یازده سال است هر روز صبح تا شب، دخترم موزیک «چرا و چیه» گوش می دهد. به نظرتان می شود این رفتار را تحمل کرد؟ کودک من نمی تواند بِجَوَد و می بلعد. هر چه کمتر خانه باشم، بیشتر می توانم رفتارهایش را تحمل کنم. از صبح تا شب راه می رود. بیماران اوتیسم به تکرار و کلیشه دچارند. البته هر یک به نوعی. از طرفی ارتباط چشمی با شما پیدا نمی کنند. روی نوک انگشت هایشان راه می روند. ضمایر و افعال را اشتباه می کنند. ارتباط اجتماعی شان صفر است؛ دست نمی دهند و خجالت می کشند. معمولا با سایه ها ارتباط می گیرند.» داروی مشخصی برای این بیماری وجود ندارد.
چه باید کرد؟
شاید بتوان این بچه ها را به دو دسته تقسیم کرد؛ آموزش‌پذیر و آموزش‌ناپذیر. آنهایی که آموزش‌پذیر هستند نیاز به مراکزی دارند که آموزش های لازم برای آینده کاری به آنان داده شود، اما آموزش‌ناپذیرها هم باید حمایت شوند و مراکزی برایشان ایجاد شود که بتوانند باقی عمر را بعد از پدر و مادر در آن مرکز زندگی کنند. مینا که خواهرش مبتلا به اوتیسم است، می گوید: «اگر سازمان ها اطلاع رسانی کنند تا اوتیسم شناخته شود، 10 سال بعد همه خانواده ها امید و دلگرمی خواهند داشت. باید مرکز جامع توانبخشی مختص اوتیسم وجود داشته باشد. این بچه ها می توانند کار کنند، مثل همان دو اوتیسمی گرگانی که نامه رسان شدند.»
خوشبختانه تحولاتي در درمان اوتيسم در حال وقوع هست كه اميدوارم نتايج باليني را هم بگذراند و وارد چرخه بازار شود. بايد اميدوار بود