نی‌نی سایت: بیماری PKU یا فنیل‌کتونوری در دسته بیماری‌های متابولیک ارثی قرار می‌گیرد و خوشبختانه امروزه با انجام تست غربالگری در روزهای سوم تا پنجم بدو تولد می‌توان از این بیماری پیشگیری کرد. با توجه به اینکه ابتلا به برخی بیماری‌ها تا آخر نیاز به درمان و توجه دارند، هضم این مساله به خصوص برای کودکان بسیار دشوار خواهد بود و ممکن است با برخی مشکلات از جمله بروز فشارهای روانی همراه باشد. از این رو والدین با آگاهی‌های لازم باید کمک کنند در این حالت کودک سازگاری بهتری با شرایط داشته باشد. دکتر جمشید بیگدلی، روانشناس بالینی با اشاره به این مساله به سلامانه گفت: «در درمان بیماران مبتلا به فنیل کتونوری با درمانی روبرو هستیم که هدف از این نوع درمان جلوگیری از مزمن شدن بیماری است و با توجه به اینکه تغذیه نقش مهمی در جلوگیری از مزمن شدن این بیماری دارد، والدین باید توجه خاصی به این مساله داشته باشند و به تدریج با افزایش سن کودک، آگاهی‌های لازم را درخصوص نوع بیماری و درمانش به او بدهند.«
وی با اشاره به این مساله که طبیعی است به مرور با بزرگ‌تر شدن کودک، وقتی او متوجه بیماری‌اش شود و از اینکه هیچ وقت خوب نشود، بترسد یا به این خاطر که چون والدین نمی‌توانند کمک کنند او زودتر خوب شود، از دست آنها عصبانی باشد، توضیح داد: «والدین باید افکار و احساسات کودک را طبق شرایط سنی‌اش درک کنند و فراموش نکنند گاهی اوقات، کودک افکار و احساساتشان را به‌طور مستقیم بیان نمی‌کند و ممکن است مثلا از آنچه برای دوستش اتفاق افتاده حرف بزند یا از یک شخصیت داستانی تلویزیون سخن بگوید. در این حالت بهتر است کودک را تشویق کنند تا در مورد بیماری‌اش حرف بزند و بداند که در این مسیر تنها نیست».
به گفته این مدرس دانشگاه با توجه به اینکه تغذیه کودکان مبتلا به فنیل‌کتونوری با دیگر افراد متفاوت است و تغذیه مهم‌ترین نقش را در کنترل بیماری دارد، والدین باید در تهیه غذاها خلاقیت به خرج بدهند و اگر قرار است هر بار که برای تفریح به رستوران می‌روید، از قبل غذای او را در خانه تهیه کنند و با خود ببرند، اینگونه دیگر کودک هیچ لذتی از تفریحی که برایش در نظر گرفته شده است، نمی‌برد. بهتر است در برخی موارد، با توجه به آموزش‌هایی که پزشک متخصص تغذیه به والدین می‌دهد (و حتما مشورت گرفتن از او، از لیست منوی غذاها، خوراکی را انتخاب کنید که کودک مجاز به خوردن آن است.
بیگدلی همچنین گفت: «کنترل احساسات از سوی والدین نقش موثری در ارتقای روحیه کودکان بیمار دارد. از این رو پدر و مادر باید مراقب نگرانی، هیجان و احساسات خود درباره بیماری فرزندشان باشند چراکه اگر هیجان‌زده، نگران و مضطرب با کودک برخورد کنند، نگرانی بیشتری را به فرزندشان که خود به نوعی درگیر احساس گناه است، تحمیل کنند». وی در ادامه با اشاره به اینکه آموزش روش‌های کنترل استرس در برخورد با این بیماری کمک‌کننده است، یادآور شد: «ابتلا به بیماری‌های مزمن، استرس و اضطراب شدیدی به بیمار وارد می‌کند پس برای کنترل استرس کودک باید از روش آرامش عضلانی گام به‌گام استفاده شود. از آنجا که با آگاهی از این بیماری و دانستن اینکه کمترین بی‌توجهی به تغذیه می‌تواند باعث آسیب به کودک شود، استرس و اضطراب و نگرانی ناشی از آن می‌تواند والدین را دچار مشکل کند. در این شرایط گفت‌وگو با یک روانشناس و مشاور می‌تواند از چنین نگرانی‌هایی بکاهد و والدین سازگاری بهتری با شرایط ایجادشده داشته باشند».
این مدرس دانشگاه با هشدار اینکه والدین از مشکلات روانشناختی غافل نشوند، گفت: «بروز مشکلات روانشناختی به‌خصوص غم و اندوه، ناامیدی، درماندگی، افسردگی، اضطراب، علاقه نداشتن به زندگی و... درصورت ابتلا به بیماری‌های خاص شایع است. بروز این علایم در صورت عدم مداخله، سلامت و زندگی بیمار را تهدید می‌کند. با توجه به اینکه بیماران مبتلا فنیل کتونوری، نیاز به تست‌های خون به طور مرتب دارند و رژیم آنها نیز باید با پاسخ این تست و وزنشان مطابقت داشته باشد، ممکن است در مراحل درمانی، کودک از این وضعیت خسته شود و به دلیل اینکه با هم سن و سالان خود در نوع تغذیه تفاوت دارد و نمی‌تواند هر چیزی که دوست دارد را بخورد، دچار علایمی مثل تردید و نگرانی، وسواس، اضطراب و افسردگی شود».
وی دادن اطلاعات کافی در خصوص بیماری به اولیای مدارس را در فراهم کردن شرایط مناسب برای کودک مهم دانست و گفت: «برخی از بیماری‌ها شرایطی را برای افراد به وجود می‌آورد که صرف نظر از استعداد، فراگیری و دیگر توانایی‌های دانش‌آموزان باعث تفاوت در نوع زندگی و وضعیت دانش‌آموزان بیمار و با سایر دانش‌آموزان می‌شود. دادن اطلاعات کافی به اولیای مدارس و دانش‌آموزان در مورد بیماری درگیر و شرایط مراقبت می‌تواند باعث فراهم کردن شرایط مناسب‌تر برای دانش‌آموز بیمار باشد». بیگدلی، روانشناس بالینی در نهایت با بیان این مساله که قرار نیست همه کارها به دوش والدین باشد، خاطرنشان کرد: «والدین باید بدانند که با بزرگ‌تر شدن کودک برای درک بهتر او از بیماری و اهمیت رعایت رژیم غذایی در سلامتش می‌توانند از مشاوره و روان‌درمانی برای بهبود وضعیت روانی و... کمک بگیرند».
منبع: سلامانه
