بیمایهای متابولیک .بیماریهای خاص . تشنج

مامان شادن. شماره تو بده بمن. 09358218471.

سلام کسی شماره دکتر زمان داره؟ الان ایرانه؟
پارسال خواهرزاده من توی 6 ماهگی بعد از تولد فوت شد به خاطر عدم تشخیص نوع متابولیک البته اون سالم سالم بود تا 6 ماهگی و هیچ علامتی نداشت طی دو هفته تشنجا شروع شد و توی بیمارستان مفید توی آی سیو بود و با تشخیص مشکوک به متابولیک فوت شد، ی متخصص کودکان آشنا به ما گفت هیچ کس توی ایران نمیتونه نوع متابولیک تشخیص بده به غیر از دکتر زمان آزمایشگاهی هم که توی آلمان هست و بیمارستان اون آزمایشاتو میفرستن همش الکیه و سالم نشون میده و قدرت تشخیص نوع متابولیک نداره، الان خواهر من بارداری ناخواسته داشته کسی شماره دکتر زمان داره؟ الان ایرانه؟

سلام خوشحالم که پیداتون کردم. خیلی تصادفی بود. من یک دختر بیست ساله به نام آرامش دارم که الان 15 ساله که بیمار دکتر زمانه. تا 5 سالگی تشخیص متابولیک براش نداشتیم چون اونموقع اصلا در ایران چنین رشته ای نبود دخترم چون مشکلات حرکتی داشت متخصص مغز و اعصاب اطفال براش تشخیص سی پی یا فلج مغزی گذاشته بود. کاردرمانی های وحشت ناک و سختی داشتیم ولی خدا را شکر بالاخره راه افتاد و سال گذشته هم دیپلمه شد (البته با مصیبت) در 5 سالگی حملات استفراغیش شروع شد و بعد چند بار بستری شدن دکتر زمان رو پیدا کردیم و تشخیص ام ام ای براش داد. من از ایشون خیلی ممنونم و خودمو بهشون مدیون می دونم البته خوب می دونم که مسائل این بچه ها خیلی بغرنج و پیچیده است و طبیعیه که نظرات ما والدین هم متفاوت باشه. ولی اینو خوب می دونم که مشکلات متابولیکی خیلی شدید همه ی ارگانهای بدن را درگیر می کند بخصوص موقع حملات متابولیکی. دختر من بجز کمی خامی حرکتی و کندی یادگیری در مواقع عادی مشکلی نداره ولی به محض شروع حملات متابولیکی، کل ارگانهاش بهم می ریزه. اول سیستم تنفسیش مختل می شه با ریه نفس نمی کشه تنفسش شکمی می شه و خمیازه های طولانی و عجیب می کشه. من از این علامت می فهمم که تا یک ربع بعد حملاتش شروع می شه. بعد به استفراغ و افت هشیاری شدید می افته. فشار مغز بالا می ره. کلیه ها مشکل پیدا می کنه گوارش و معده ش خونریزی داره و ... آمونیاک و لاکتاکش هم بالا می ره . در حالیکه در شرایط عادی همه ی سیستم مغزی و تنفسی و ... سالمه . تا حالا بیشتر از 70 بار تحت نظر دکتر زمان بستری شده و اگه رسیدگی های اون نبود حتما تا حالا دخترمو از دست داده بودم. اینه که خیلی از متخصصهای کودکان از دکتر زمان خوششون نمیاد و ازش بد می گن. بخصوص متخصصین مغز و اعصاب کودکان. من چند مورد در بیمارستان مرکز طبی دیدم که دکترهای مغز و اعصاب براش کارشکنی می کردند. بچه های متابولیکی هر چه زودتر تحت درمان قرار بگیرند بهتره. اقدام دیر بدترین اتفاقیه که می تونه برای این بچه ها بیفته چون این بیماری خیلی غامض و پیچیده است. در ضم من بارها و بارها در مطب شاهد این بودم که دکتر زمان از خیلی از بیمارهاش نه تنها ویزیتی نگرفته که تازه بهشون کمک مالی برای تهیه ی دارو و زندگی هم کرده! در بیمارستان هم بارها مادرانی را دیدم که می گفتند دکتر داروهای فرزندشان را تهیه کرده. بهرحال در این که دکتر زمان برای خودش در ایران و اروپا وزنه ی مطرحیه هیچ شکی نیست. رشته ی درمانی بیماریهای متابولیک اطفال را ایشان به ایران آورده اند و همینطور آزمایشها و داروها به دستور ایشان توسط هلال احمر به ایران وارد شده. بهر حال از کم کسی حرف نمی زنیم. من نمی دانم چه اتفاقی برای فاطمه جان عزیز افتاده ولی مطمئنم که بابای فاطمه جان و همه ی ماها از هیچ چیزی برای فرزندانمان دریغ نمی کنیم. ما والدین رنج کشیده و برگزیده ای هستیم و لیاقت داشتن فرزندانی که به توجهات بیشتر نیاز داشته اند را داشته ایم من تلفن دکتر زمان را در همین پست می گذارم02188376715 امیدوارم هر کس هر تصمیمی می گیره خیرش را هم ببینه. بهترینها سر راهتان

کسانی که در مورد تشنج تحقیق می کنید به این سایت سر بزنید. همه مامانا از سال ۹۲ تبادل اطلاعات میکنن. موفق باشید. برای من هم دعا کنین. http://mob.ninisite.com/discussion/thread.asp?threadID=333561&PageNumber=122

کسی میتونه راهنمایی بکنه دارم دق میکنم

عزیزم مشکل شما چی بود