موضوع: بيمايهاي متابوليك .بيماريهاي خاص . تشنج + اظهار نظر

کاربران حاضر: 0 کاربر و 0 مهمان
باباي فاطمه پست ها : 52عضویت:1389/9/28
1390/2/16 - 1:20 صبح
شما را به خدا قسم مي دم كودكانتان را پيش زي (طليعه زمان ) نبريد بهترين جا براي درمان اينگونه بيماريها بنياد بيماريهاي خاص است .من قصد دارم بخاطر تشخيص اشتباه بيماري فرزندم توسط اين به ظاهر دكتر ازش شكايت كنم
mandana پست ها : 1080عضویت:1389/7/17
1390/2/16 - 1:40 صبح
من يكشنبه وقت دكتر
پيش دكتر زمان دارم شما چند جلسه پيشش رفتيد كه متوجه شديد تشخيص اشتباه دادند ني ني منم مشكوك به تشنجه ولي نميدونم علائمش چيه چون 12 روز بيمارستان بستري بود بعد هم گفتند مشكوكه به تشنجه ميشه توضيح بديد هم درباره دكتر و هم علائمش ممنون ميشم
فرزانه پست ها : 243عضویت:1387/8/18
1390/2/16 - 1:41 صبح
پيش كي نبريم؟!!
sanaz پست ها : 881عضویت:1389/10/3
1390/2/16 - 1:45 صبح
دكتر زمان مركز طبي كودكان نيستند؟؟؟
باباي فاطمه پست ها : 52عضویت:1389/9/28
1390/2/16 - 11:47 عصر
دكتر آرياني توي مركز بيماريهاي خاص كه رشته ايشان مغز و اعصاب هست و همچنين مشاور ژنتيك نيز هستند مي توانند به شما كمك كنند
باباي فاطمه پست ها : 52عضویت:1389/9/28
1390/2/16 - 11:58 عصر
پيش طليعه زمان نبريد
باباي فاطمه پست ها : 52عضویت:1389/9/28
1390/2/17 - 12:49 صبح
mandana لطفا ايميلتان را چك كنيد
نازنين زهرا پست ها : 6712عضویت:1387/12/24
1390/2/17 - 8:11 صبح
ماندانا هنوز نبرديش دكتر؟ طليعه زمان همه بچه ها رو بيمار متابوليك ميبينه
باباي فاطمه مگه مشكل كوچولوي شما چي بود؟ آدرس اين مركز كجاست؟
باباي فاطمه پست ها : 52عضویت:1389/9/28
1390/2/17 - 11:58 عصر
از نظر زمان همه بيماري متابوليك دارند بهترين محل براي تشخيص اينجور بيماريها مركز بيماريهاي خاص است و آدرس آن ابتداي خيابان استاد نجات اللهي
باباي فاطمه پست ها : 52عضویت:1389/9/28
1390/2/18 - 12:07 صبح
بخاطر تشخيص اشتباهي ( ام ام اي )كه براي فرزند من داده بود مدت 2 ماه تمام از 8 صبح تا 11 شب من به فرزندم دارو ميدادم و حتي گفته بود گوشت نبايد بخوره و بايد ذكر كنم بيماري متابوليك فقط در ازدواجهاي فاميلي است كه خوشبختانه ما فاميل نبوديم من در مورد بيماري كه گفته بود تحقيقات زيادي كردم و متوجه شدم علائم اين بيماري در فرزند من نيست به همين جهت به مركز بيماريهاي خاص مراجعه كردم و با يك آزمايش ثابت شد فرزندم اين بيماري رو نداره و حتي در اين زمينه با پزشكان معتبر خارج از كشور نيز تماس گرفتم و انها نيز تاييد كردند كه فرزند من بيمار نيست و بايد عرض كنم زمان و فلوهايش بيسواد هستند و به شدت پولكي خدا را شكر فرزند من كاملا سالمه و از اين داستان حدود 8 ماه مي گذرد
نازنين زهرا پست ها : 6712عضویت:1387/12/24
1390/2/18 - 9:17 صبح
خداروشكر كه زود متوجه شديد
ن.م پست ها : 1عضویت:1391/5/9
1391/5/9 - 2:10 صبح
اي كاش منم تجربه امروزم رو درباره طليعه زمان 2 سال ونيم پيش داشتم...ولي متاسفانه دير فهميدم كه نبايد به ايشون اعتماد كرد ... پول خيلي بيشتر از جون آدمها براش ارزش داره
مامان الهام پست ها : 1435عضویت:1391/3/16
1392/10/8 - 1:14 عصر
وایییییییییی
اون تا بچه منم دید گفت بچت مشکل متابولیک داره در صورتی که آزمایشش کاملا سالم بود ولی.......
با دکترا دیگه صحبت کردم بهم گفتن دکتر زمان غلط کرد
اون ماروهم ببینه میگه مشکل متابولیک دارین
مامان شادن پست ها : 1عضویت:1392/12/10
1392/12/12 - 11:58 صبح
سلام دحتر من الان تو ان آی سی یو بیمارستان آتیه است..میگن متابولیک ضعیف داره.زیائ گریه نمیکنه.کلی آزمایش ازش گرفتن.میخوام ببرمش پیش زمان..اگه اون خوب نیس کجا ببرمش؟؟؟بچم میک نمیزنه
آذی پست ها : 16عضویت:1392/9/7
1392/12/13 - 9:56 صبح
سلام مامان شادن. منم دخترم مشکوک به بیماری متابولیکه. الان 5 ماهشه. اگرچه تمام ازماتیشاتش تابحال سالم بوده اما تشنجی داره که قطع نمیشه و روزبروز بدترهم میشه. الانم تو آی سیو هست. علائمش هم اینه که گردن نمیگیره و زیاد توجه نمیکنه. البیته شاید بخاطر مصرف داروهای اعصاب باشه . با هم در تماس باشیم. شما آزمایشات متابولیکی که آلمان میره فرستادی؟
فرزند کوچکم اميد من براي زندگي
آذی پست ها : 16عضویت:1392/9/7
1392/12/13 - 9:57 صبح
مامان شادن. شماره تو بده بمن. 09358218471.
فرزند کوچکم اميد من براي زندگي
نیلو پست ها : 1عضویت:1392/12/12
1392/12/13 - 11:55 صبح
سلام کسی شماره دکتر زمان داره؟ الان ایرانه؟
پارسال خواهرزاده من توی 6 ماهگی بعد از تولد فوت شد به خاطر عدم تشخیص نوع متابولیک البته اون سالم سالم بود تا 6 ماهگی و هیچ علامتی نداشت طی دو هفته تشنجا شروع شد و توی بیمارستان مفید توی آی سیو بود و با تشخیص مشکوک به متابولیک فوت شد، ی متخصص کودکان آشنا به ما گفت هیچ کس توی ایران نمیتونه نوع متابولیک تشخیص بده به غیر از دکتر زمان آزمایشگاهی هم که توی آلمان هست و بیمارستان اون آزمایشاتو میفرستن همش الکیه و سالم نشون میده و قدرت تشخیص نوع متابولیک نداره، الان خواهر من بارداری ناخواسته داشته کسی شماره دکتر زمان داره؟ الان ایرانه؟
مامان آرامش پست ها : 1عضویت:1393/4/10
1393/4/10 - 1:14 عصر
سلام خوشحالم که پیداتون کردم. خیلی تصادفی بود. من یک دختر بیست ساله به نام آرامش دارم که الان 15 ساله که بیمار دکتر زمانه. تا 5 سالگی تشخیص متابولیک براش نداشتیم چون اونموقع اصلا در ایران چنین رشته ای نبود دخترم چون مشکلات حرکتی داشت متخصص مغز و اعصاب اطفال براش تشخیص سی پی یا فلج مغزی گذاشته بود. کاردرمانی های وحشت ناک و سختی داشتیم ولی خدا را شکر بالاخره راه افتاد و سال گذشته هم دیپلمه شد (البته با مصیبت) در 5 سالگی حملات استفراغیش شروع شد و بعد چند بار بستری شدن دکتر زمان رو پیدا کردیم و تشخیص ام ام ای براش داد. من از ایشون خیلی ممنونم و خودمو بهشون مدیون می دونم البته خوب می دونم که مسائل این بچه ها خیلی بغرنج و پیچیده است و طبیعیه که نظرات ما والدین هم متفاوت باشه. ولی اینو خوب می دونم که مشکلات متابولیکی خیلی شدید همه ی ارگانهای بدن را درگیر می کند بخصوص موقع حملات متابولیکی.
دختر من بجز کمی خامی حرکتی و کندی یادگیری در مواقع عادی مشکلی نداره ولی به محض شروع حملات متابولیکی، کل ارگانهاش بهم می ریزه. اول سیستم تنفسیش مختل می شه با ریه نفس نمی کشه تنفسش شکمی می شه و خمیازه های طولانی و عجیب می کشه. من از این علامت می فهمم که تا یک ربع بعد حملاتش شروع می شه. بعد به استفراغ و افت هشیاری شدید می افته. فشار مغز بالا می ره. کلیه ها مشکل پیدا می کنه گوارش و معده ش خونریزی داره و ... آمونیاک و لاکتاکش هم بالا می ره . در حالیکه در شرایط عادی همه ی سیستم مغزی و تنفسی و ... سالمه . تا حالا بیشتر از 70 بار تحت نظر دکتر زمان بستری شده و اگه رسیدگی های اون نبود حتما تا حالا دخترمو از دست داده بودم. اینه که خیلی از متخصصهای کودکان از دکتر زمان خوششون نمیاد و ازش بد می گن. بخصوص متخصصین مغز و اعصاب کودکان. من چند مورد در بیمارستان مرکز طبی دیدم که دکترهای مغز و اعصاب براش کارشکنی می کردند. بچه های متابولیکی هر چه زودتر تحت درمان قرار بگیرند بهتره. اقدام دیر بدترین اتفاقیه که می تونه برای این بچه ها بیفته چون این بیماری خیلی غامض و پیچیده است.
در ضم من بارها و بارها در مطب شاهد این بودم که دکتر زمان از خیلی از بیمارهاش نه تنها ویزیتی نگرفته که تازه بهشون کمک مالی برای تهیه ی دارو و زندگی هم کرده! در بیمارستان هم بارها مادرانی را دیدم که می گفتند دکتر داروهای فرزندشان را تهیه کرده.
بهرحال در این که دکتر زمان برای خودش در ایران و اروپا وزنه ی مطرحیه هیچ شکی نیست. رشته ی درمانی بیماریهای متابولیک اطفال را ایشان به ایران آورده اند و همینطور آزمایشها و داروها به دستور ایشان توسط هلال احمر به ایران وارد شده. بهر حال از کم کسی حرف نمی زنیم.
من نمی دانم چه اتفاقی برای فاطمه جان عزیز افتاده ولی مطمئنم که بابای فاطمه جان و همه ی ماها از هیچ چیزی برای فرزندانمان دریغ نمی کنیم. ما والدین رنج کشیده و برگزیده ای هستیم و لیاقت داشتن فرزندانی که به توجهات بیشتر نیاز داشته اند را داشته ایم
من تلفن دکتر زمان را در همین پست می گذارم02188376715
امیدوارم هر کس هر تصمیمی می گیره خیرش را هم ببینه.

بهترینها سر راهتان
اظهار نظر

پر کردن فیلدها یی که با علامت * مشخص شده اند الزامی است.
*متن: